Ульяна Мальцева
7 лет, Новосибирск
Ульяна Мальцева, 7 лет, мукополисахаридоз, органическое поражение центральной нервной системы, требуется курсовое лечение
Сбор
завершен
завершен
Собрано
248 449 ₽
Требовалось
245 634 ₽
Собрано 248 449 руб. Начало лечения в октябре–2024
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У дочки тяжелая болезнь – мукополисахаридоз. При этом заболевании не вырабатывается фермент, который отвечает за вывод продуктов обмена веществ, накопление их приводит к самым разным проблемам со здоровьем. В роддоме Ульяне диагностировали поражение центральной нервной системы. В первый год меня беспокоило, что дочка не смотрит мне в глаза, а после двух лет, когда она начала ходить в детский сад, стало особенно заметно полное отсутствие у нее самостоятельности, интереса к детям и происходящему вокруг. Ульяна до сих пор не говорит, у нее неправильная походка из-за контрактур и деформации стоп, она часто падает, не может поднять и вытянуть руки. Я обращалась с дочкой к специалистам, в том числе к неврологам и психиатрам, некоторые выписывали по десять препаратов, но результатов не было. Лишь в четыре года Ульяне провели генетическое обследование, которое и выявило болезнь. Мукополисахаридоз неизлечим, однако можно справиться с отдельными симптомами, и дочке станет легче, она будет жить более полноценно. Но для этого нужна реабилитация в специализированном центре по индивидуальной программе. Мы с Ульяной уже добились результатов: благодаря длительным занятиям она стала любознательнее, немного общается и обслуживает себя. Но требуется постоянная реабилитация, а это дорогое лечение. С оплатой очень трудно – мы живем вдвоем на пенсионные выплаты дочки. Помогите нам, пожалуйста!
Юлия Мальцева,
Новосибирская область
Фото из архива семьи
Юлия Мальцева,
Новосибирская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 16 сентября 2024
Деньги собраны 3 октября 2024
Наталья Ермакова
Невролог
Медицинский центр «Кругозор» (Новосибирск)
"У Ульяны редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, поражение центральной нервной системы, задержка психоречевого развития. Лечение и коррекционные занятия дают результаты: девочка стала спокойнее, ей проще находиться в обществе, она лучше ощущает тело в пространстве, освоила навыки самообслуживания. Реабилитацию необходимо продолжать. Это позволит поддержать приобретенные и сформировать новые навыки, что существенно улучшит качество жизни Ульяны и ее семьи".