Егор Кузьмин

В год Егор упал, очень сильно ударился, получил перелом височной кости, ему сделали операцию. После этого сын начал заметно отставать в развитии: не мог стоять и ходить. Я винила себя, возила Егора на обследования, и только в три года ему поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига – Гоффмана. Травма спровоцировала развитие генетического заболевания, которое ведет к полной атрофии мышц. Я много занимаюсь реабилитацией Егора. Главная наша проблема – очень слабые мышцы ног и рук, из-за этого Егор не может ходить. Благодаря помощи Русфонда сын трижды проходил лечение в Институте медицинских технологий в Москве. Спасибо всем, кто откликнулся! Егор окреп, стал выносливее, теперь хоть и с трудом, но может поднять руки, понемногу ходит с поддержкой. На лечение и прогулки я вожу сына в инвалидной коляске, но та, которую выдают бесплатно, Егору не подходит по размеру, она неудобная, неповоротливая. Нужна новая инвалидная коляска со специальными креплениями для обеспечения комфортной позы сына. Такая фиксация поможет не допустить прогрессирования сколиоза и нарушений движения в суставах. Врач подобрал коляску. Но такая модель не предоставляется за счет госбюджета. Мне не под силу собрать нужную сумму, воспитываю сына одна. Надеюсь только на вашу помощь!

Виктория Пьянкова,
Новосибирская область
Фото из архива семьи