Средства на лекарство для
Айрата Мубинова собраны

24 января здесь на сайте и в эфире программы «Вести-Приволжье» мы рассказали историю трехлетнего Айрата Мубинова из г. Дзержинска («Железный человечек», Алексей Шевцов), страдающего врожденной сидеробластной анемией. Организм Айрата не способен производить полноценные эритроциты крови, уровень гемоглобина в ней постоянно снижается. Чтобы поднять его, раз в месяц Айрату делают переливание донорской крови. Это перегружает организм ребенка железом, и необходимо принимать препарат эксиджад. Государство его не предоставляет, а у родителей Айрата нет возможности оплатить лекарство самим. Рады сообщить, что вся необходимая сумма (401 680 руб.) собрана. Мама Айрата Лилия благодарит читателей за помощь. Примите и нашу признательность, дорогие друзья!

Железный человечек

Айрата Мубинова спасут лекарства

Мальчику три года. У него врожденная сидеробластная анемия. Это означает, что организм Айрата не способен производить полноценные эритроциты крови. И как следствие – уровень гемоглобина постоянно снижается. Чтобы поднять его до приемлемого, раз в месяц Айрату делают переливания донорской крови. Из-за этого организм ребенка перегружен железом. А это грозит опасными осложнениями. Избыток вещества необходимо выводить с помощью препарата эксиджад. Но государство его не оплачивает, а у родителей Айрата нет таких денег.

Подоконник единственного окна маленькой однокомнатной квартиры в «хрущевке», где живут Мубиновы вместе с прабабушкой Айрата, заставлен разноцветными машинками разного размера. «Это папа его балует», – говорит, улыбаясь, Лилия, мать мальчика. Ее муж работает водителем в транспортной компании, и сегодня, как и вчера, и позавчера, он в очередном рейсе.

Айрат играет в машинки на подоконнике. Когда слышно, как внизу проезжает настоящая машина, Айрат встает на цыпочки и выглядывает в окно – не приехал ли папа. А еще из окна виден детский сад. Когда малышей выводят на прогулку и со двора доносится детский гомон, Айрат опять встает на цыпочки и смотрит в окно. Подолгу смотрит. Мама говорит, что в садик ходить ему нельзя. Потому что нельзя заболеть – ведь дети в садиках часто болеют. Поэтому в садик он ходит вот так, вприглядку. Зато Айрату можно ходить в больницу. Он ходит туда каждый месяц на несколько дней. Правда, как назло, когда наступает время идти в больницу, Айрат становится совсем слабеньким, вялым, все время хочет спать. Но зато там, в больнице, будут другие ребята, и с ними можно будет общаться и даже играть после того, как сделают долгий-долгий укол – введут, как объясняют врачи маме, «отмытые эритроциты». Айрат представляет себе, какие они отмытые, чистенькие, и терпеливо ложится под капельницу «повышать гемоглобин» – эти слова в свои три с половиной года мальчик тоже слышал уже много-много раз.

Низкий уровень гемоглобина в крови у Айрата обнаружили еще в роддоме. Там же ребенку сделали первое переливание крови. Всего за свою короткую жизнь Айрат Мубинов перенес 45 переливаний. Даже самому волевому, «железному» взрослому было бы непросто такое перенести. Не то, что маленькому человечку.

– Так и живем, – рассказывает мама Айрата, Лилия, – неделю в больнице, на переливании, три-четыре недели дома. А потом – опять в больницу.

После очередного переливания уровень гемоглобина в крови Айрата повышается до нормы. И мальчик становится самим собой – веселым трехлетним малышом. Но через месяц «заряд» кончается. Последний раз Айрат был в больнице на переливании перед самым Новым годом. Его выписали 30 декабря, уже прошло три недели…

Из-за частых переливаний донорской крови в организме Айрата скопилось большое количество железа. Его необходимо выводить с помощь препарата эксиджад. Ведь от переизбытка железа страдают все внутренние органы. Обследования уже сейчас показывают изменения в сердечно-сосудистой системе мальчика – в частности, ухудшилось кровоснабжение почек.

Но спасительное лекарство не входит в список оплачиваемых государством препаратов. Родители мальчика уже обращались в Русфонд полтора года назад. И наши читатели помогли маленькому Айрату. Лилия и Дамир Мубиновы говорят «спасибо» всем, кто откликнулся! Но проблема с получением лекарства так и осталась – его по-прежнему не выдают по квоте. Так что выбора у родителей Айрата нет. Выбор есть только у нас с вами, и этот выбор должен помочь маленькому «железному» человечку стать взрослым.

Алексей Шевцов
Фото Валерии Алтаревой


Заведующая отделением гематологии Областной детской клинической больницы Анастасия Шамардина (Нижний Новгород): «Айрату показана терапия препаратом эксиджад для профилактики нарастания тяжести гемосидероза (избыточного отложения железа в организме. – Русфонд). Лекарство необходимо по жизненным показаниям, и другим заменено быть не может. Эксиджад не входит в список препаратов, подлежащих бесплатному лекарственному обеспечению».

Поставщик лекарств выставил счет на 401 680 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите спасти Айрата Мубинова, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с великой благодарностью. Пожертвования можно перечислить в Русфонд, в том числе воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа.

Экспертная группа Русфонда

Как помочь