31.05.2016
Своими руками
Саше Игнатенко из Казахстана провели операцию
по разделению пальцев
Девочка лепит из пластилина очередного зайчика, когда мама зовет ее обедать. Саша садится за стол и берет в руку ложку. Она уже почти не помнит, что еще два месяца назад не могла ни лепить, ни есть самостоятельно – вообще ничего не умела делать своими руками. Теперь умеет. Саша – первый подопечный ребенок Русфонда с буллезным эпидермолизом, которому сделали операцию по разделению пальцев в российской клинике.
О трехлетней Саше Игнатенко, родившейся с редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом (его еще называют «синдромом бабочки»), мы рассказали в феврале. У девочки из-за незаживающих ран на коже срослись пальцы на руках и ногах. Для того чтобы разъединить их, была необходима сложная дорогостоящая операция. В Германии она обошлась бы в 30–40 тысяч евро за каждую руку, но это совершенно неподъемная сумма для семьи Саши. В итоге Евгения Игнатенко, мама девочки, обратилась в московскую Детскую городскую клиническую больницу №9 имени Г.Н. Сперанского – единственную в России и СНГ, где успешно делают операции по разделению пальцев. Деньги на операцию и уход в больнице помогли собрать читатели нашего сайта и газеты «МК» (лечение было платным, потому что девочка живет в Казахстане). И в марте Саша и ее мама оказались в московской больнице.
– Мы пробыли там полтора месяца, – рассказывает Евгения. – Первая операция длилась три часа, вторая – часа полтора. Все проходило под наркозом, и первые послеоперационные перевязки тоже делали под наркозом – кисти рук были в огромных открытых ранах. Потом была реабилитация: Саше вытягивали пальчики, затем загипсовали их на три недели. Наконец гипс сняли и велели разрабатывать пальцы.
По словам мамы, когда Саша впервые увидела свои новые пальцы, у нее случилась истерика. Долгое время она отказывалась сгибать пальцы – боялась. Потом к девочке заглянула врач и спросила: «Хочешь домой?» «Хочу», – ответила Саша. Врач вручила ей коробку с пазлом: «Вот когда целиком соберешь, поедешь».
Саша собрала пазл в тот же день.
Сейчас Саша дома, в Казахстане, в городе Рудном. И теперь она хочет обратно, в Москву. Вместе с мамой они вспоминают свои прогулки, Красную площадь, ВДНХ и, конечно, врачей и больницу, где девочка фактически обрела пальцы рук.
Она поедет в Москву. Но не сейчас, а примерно через год. Врачи больницы имени Сперанского планируют сделать Саше очередную операцию – разделить пальцы на ногах. Русфонд будет и дальше помогать Саше.
Артем Костюковский, специальный корреспондент Русфонда
