Светлана Машистова: «Возить мышкой по столу – это не волонтерство»
Интервью со специальным корреспондентом Русфонда Светланой Машистовой о том, как не стать «дойной коровой» токсичной благотворительности.
Интервью опубликовано 28 марта 2019 года на сайте Pravmir.ru
Ты пишешь людям: «Врач, к которому вы собираетесь – шарлатан»
– Светлана, когда вы соприкоснулись с миром благотворительности?
– Как-то раз на нашем форуме питерских родителей (это было в 2010 году) я увидела сообщение от одной мамы, что у ее ребенка – низкий гемоглобин. Девочку зовут так же, как мою старшую дочь, они родились в один день, так что история меня очень затронула. Дальше девочку госпитализировали прямо из детского сада в ДГБ на Авангардной, где оперативно поставили диагноз – острый лейкоз. Обычно его выявляют на более поздних стадиях, а тут произошло чудо, лейкоз поймали очень рано, так что у девочки были хорошие шансы на быструю ремиссию и полное выздоровление. Но потом начались странности. Родители ребенка заявили, что они хотят ехать и лечить дочку за границей, так как в России все плохо, все врачи – убийцы, сбежали с ребенком из больницы и начали сбор денег.
Это первая история, когда я столкнулась и с благотворительностью, и со сбором денег в социальных сетях. Правда, я тогда не планировала заниматься всем этим профессионально, мне было просто интересно посмотреть: можно ли заставить работать систему защиты детей в пользу ребенка. Потому что если брать практики Израиля, Германии, то поведение родителей заболевшей девочки однозначно бы привело к ограничению родительских прав: после вмешательства социальных служб они могли бы находиться с ребенком, а вот влиять на его лечение не смогли бы. В России вариант забрать ребенка и сбежать из больницы оказался вполне рабочим, заставить родителей лечить ребенка не удалось.
Мы, вместе с другими людьми, заинтересовавшимися этой ситуацией, делали запросы в разные государственные органы, у меня до сих пор есть ответы из консульства России в Германии о том, что ребенку успешно лечили страшное заболевание, не существующее в природе. Через полгода ребенок оказался в родном Питере, в той же больнице, в том же отделении, куда был госпитализирован изначально, но уже в тяжелейшем состоянии. Врачи сделали чудо, спасли девочку.
– Обычно люди сначала сталкиваются с нормальной благотворительностью, а вы вот сразу с «токсичной», хотя термин появился позднее. Как вели себя родители этого ребенка?
– Сразу скажу, что термин для этого явления предложила не я. Я описывала сборы и происходящее в группах в своем “Живом журнале”, и вот в дискуссии под одним из постов и родился этот термин, по аналогии с токсичными родителями, токсичными сообществами и токсичными отношениями. И более того, скажу, что без этих дискуссий и людей, которые в них участвовали, проект «Токсичная благотворительность» не состоялся бы.
Но да, так получилось, что я увидела поведение людей, которое показалось мне странным и заинтересовало. Ты пишешь людям: «Врач, к которому вы собираетесь – шарлатан. Вот статьи о его юридическом преследовании, вот статьи о том, что он шарлатан, не надо к нему везти ребенка». А они отвечают: «Есть право родителей. Мы верим врачу. Маме виднее, она сердцем знает, что лучше. Не лезьте к нам!»
Это выглядело, как полное безумие. Так для меня открылся вот этот новый чудесный мир сборов в соцсетях. Я начала смотреть, что говорят люди, на чем они основывают свои выводы и убеждения, организуя такие сборы и откликаясь на них.
Во время сбора на ту девочку я познакомилась с Еленой Грачевой из фонда «Адвита», она тоже пыталась спасти ребенка. То есть рядом с миром дикой сетевой благотворительности я увидела нормальных людей, которые пытаются сделать что-то хорошее, которые разбираются в том, что делают.
– Вы занимаетесь только токсичными сборами или и другой тематикой?
– В основном я пишу именно про них. Это не мое – рассказать историю человека, нуждающегося в помощи, так, чтобы ты, с одной стороны, видел человека и его беду, с другой – не входил в его жизнь больше, чем тебя готовы были бы в нее впустить. Наверное, разоблачать мошенников и одновременно говорить о чужой беде так, что хочется помочь, мог только Виктор Владимирович. И, кстати, сборы нормальных фондов от сборов в соцсетях отличаются именно сохранением прайвеси благополучателей.
В группах предполагается большая степень открытости и вовлечения чужих в личную жизнь, как и в «Доме-2» или в самом первом шоу такого рода у нас – «За стеклом». В этих шоу герои для поднятия рейтингов демонстрировали самые интимные стороны жизни. Здесь примерно то же самое. Например, одна мама для привлечения жертвователей рассказывала, как помогает опорожнять кишечник своему сыну-подростку. Мальчик был интеллектуально сохранен и тоже присутствовал как в сети, так и в сборе.
Оценить ситуацию на месте, а не через соцсети
– Сбор через фонд происходит не быстро, а нужно – оперативно. Как поступить, если человеку требуется небольшой сбор, не хватает денег на лекарство, а дженерики, которые выдают в больницах, не подходят?
– Фонды в большинстве своем могут выдавать гарантийные письма, у старых фондов есть свои партнеры, которые им верят, которые знают, что фонд погасит свою задолженность. То есть лекарство взяли в аптеке по гарантийному письму, а в это время фонд собрал средства и погасил задолженность – нормальная рабочая схема.
– А как поступать, если нужно помочь семье в трудной жизненной ситуации, собрать одежду нуждающейся семье, например?
– Про одежду у меня есть замечательный пример. Существует фонд, который якобы собирает одежду для малоимущих и якобы ее раздает, а на самом деле просто отдает ее в дружественную сеть секонд-хенд. Это личный доход руководства. Речь идет о сотнях тысяч дохода черным налом, документы я видела.
Так что если присутствует слово «фонд» – оно далеко не всегда гарант честности. Обязательно нужно включать мозг, смотреть, насколько можно фонду доверять.
И сразу уточню, что речь идет не о «Втором дыхании», это другая история в другом городе, жертвователи этого проекта не в курсе, как благотворители распоряжаются их помощью.
Что касается сборов на конкретные семьи, многие знают историю воронежской семьи, которая собирает средства годами. У семьи куплено несколько квартир, они хорошо отремонтированы, старшие дети с высшим образованием, полученным за деньги. Периодически они приезжают в тот бедный домик, где когда-то жили, фотографируются и пишут жалобные посты в интернете: «Помогите многодетной семье!»
Проблема в том, что сейчас помощь начинает заменять социальные гарантии. Нет ничего плохого в том, чтобы просить о помощи. Проблемы начинаются тогда, когда люди ею злоупотребляют, когда начинают считать благотворительную помощь чем-то обязательным для себя: вот здесь мы заработаем, здесь – получим помощь от государства, а это вот через соцсети нааскаем. Такая строчка в бюджете – попрошайничество.
Профессиональное нищенство получается, ведь нет разницы, где человек занимается попрошайничеством: на паперти или в интернете. У него все равно будут происходить абсолютно те же изменения в психике: потеря уважения, чувства собственного достоинства.
Добрыми профессиональные нищие бывают только в рождественских сказках.
– Но как быть, если мы видим, что семья нуждается в помощи? В фонд направлять?
– Да, на большинство ситуаций найдется свой фонд. Но, повторяю, фонды тоже бывают разные. Есть, например, фонды, которые просто специализируются на токсичных сборах: они будут собирать на что угодно, лишь бы история была достаточно жалостливая.
В целом нормальный добросовестный фонд выступает в роли посредника: с одной стороны, нужно не дать жертвователю влезть с ногами в личную жизнь просящего и начать там пытаться рулить или кликушествовать, с другой стороны, обязательно проверять, куда идут ресурсы, и не позволять злоупотреблять помощью.
Государство радостно скинуло на общественность свои обязанности
– Если вы считаете, что частные сборы через соцсети – это неправильно, то как, по-вашему, можно направить деятельность благотворителей и волонтеров?
– Интернет большой, в нем есть все. В том числе и разные виды активистов. Есть люди, для которых интернет и социальные сети – это в первую очередь средство коммуникации и обмена информацией. Не будь интернета, они бы точно так же создавали и развивали свои некоммерческие проекты, пусть и в меньших масштабах. А есть сборщики денег в социальных сетях. И вот это, на мой взгляд, никакое не волонтерство. Понимаю, что я сейчас обижу очень многих людей, для которых лайк – это помощь, репост – это спасение.
Но, по сути, возить мышкой по столу и рассылать благотворительный спам – это не сценарий, в котором мир становится лучше. По большому счету, это способ хорошо провести декретный отпуск в компании единомышленников.
Но я была свидетелем, когда таких людей, сетевиков, переключили на какую-то полезную деятельность. Так, после токсичного сбора и митингов с пупсами на лопатках с требованием отдать тяжелобольного ребенка одинокой многодетной приемной маме, в результате работы с этой группой появилось сообщество по защите прав и медицинской помощи сиротам с гидроцефалией «Ты ему нужен».
Здесь происходит подмена функций государства – государство радостно скинуло на плечи общественности свои обязанности и дальше может ничего не делать. Несколько лет назад был скандал с изъятым из семьи ребенком, который погиб в больнице по недосмотру. Это как раз последствия того, что в больнице не было человека, в чьи должностные обязанности входил бы именно присмотр за этим ребенком и другими, находившимися там без родителей. Потому что медсестры занимаются медициной. А кто занимается присмотром за детьми, вопросами их безопасности и так далее?
– Какие проблемы, на ваш взгляд, может решить сообщество, а какие только государство, и что государству нельзя давать решать?
– На мой взгляд, сообщество может показать, где есть проблемы. Например, если говорить про «Русфонд», он открывал сборы на детей, которым не хватало препаратов по, например, редким заболеваниям, а потом начинал атаку на местные Минздравы, делал запросы, писал статьи о том, что есть такая проблема и государство должно взять на себя предоставление ребенку препаратов. Сообщество именно этим должно заниматься.
Есть болезни, лечение которых требует огромных средств, и государство никогда не сможет это снять с себя. Но благотворительные фонды могут перехватывать инициативу помощи на то время, пока человек сможет быть обеспечен государством, и не давать ему забыть о его долге перед человеком. Бюджет планируется по потребностям прошлого периода, и, если ребенка с редким заболеванием, требующим постоянного лечения, выявили только сейчас, денег на обеспечение его лекарственными препаратами может не быть. Они будут, но позже – и вот чтобы ребенок дожил до этого «позже», и нужна помощь благотворителей.
Вопрос в том, что может и что должно делать государство. На мой взгляд, государство должно обеспечивать минимум, который позволяет проходить лечение и реабилитироваться. То есть если говорить о нянях в больницах, няни должны быть для всех детей, которые по какой-либо причине оказались в больнице без родителей. Если же ребенку нужен длительный индивидуальный уход, тут как раз может помочь общественность.
– Это другая благотворительность. Госпиталь святого Иуды задумывался как исследовательский, он не рассчитан на массовое лечение всех нуждающихся. Его цель – разработка новых методов лечения детского рака, и долгое время он существовал на деньги ливанских миллионеров. Но чтобы придумывать новаторские методы лечения, необходимы миллиарды долларов. Откуда их взять? И тут без благотворительности не обойтись – деньги идут не на лечение конкретных детей, а на разработки и придумывание лекарств, которые потом будут лечением. То есть пациенты – в хорошем смысле подопытные. Там занимаются не всеми случаями, а только теми детьми, которых направили из обычной больницы, где справиться не могут. Это очень сложные и интересные случаи. Благотворительность платит за науку, на которую иначе денег не собрать, и работает на будущее всего общества.
В США есть высказывание о том, что представителя среднего класса от бедного отделяет одна тяжелая болезнь члена семьи, и это действительно так. То есть не все настолько радужно, чтобы смотреть только на один детский госпиталь и радоваться. И бесконечная гордость, что ни одна семья, чей ребенок является пациентом Госпиталя святого Иуды, не платит за лечение, означает, что в других центрах и госпиталях родители платят. И много платят.
В Соединенных Штатах благотворительность выступает в роли стабилизатора общества на протяжении последних лет двухсот и даже больше. То есть существуют уже укоренившиеся традиции благотворительности, замешанные в том числе на традиционной религиозности.
У нас в стране ни один фонд не сможет содержать больницу такого уровня, как, скажем, Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. А таких центров разной направленности в стране немало, и, наверное, должно быть еще больше.
«А мне не жалко» – говорит человек, который такую сумму в руках не держал
– Казалось бы, в среде благотворительности между разными фондами должны царить мир и дружба, а так происходит не всегда. Почему?
– Как и в любом секторе экономики, благотворительность – вполне себе конкурентная среда. Пожертвования – это ресурс, а там, где есть ограниченность ресурсов, возникает конкуренция. Это нормально. Конкуренция – это в общем-то двигатель развития.
– Что изменилось с тех пор, как вы вошли в систему благотворительности?
– За прошедшие годы очень снизился интеллектуальный уровень людей, которые активно участвуют в сборах по социальным сетям. То, что семь лет назад казалось отдельными эксцессами, стало общепринятой нормой.
Нужно будет смотреть года через три, к чему мы придем. Сейчас мы проходим пик волны сборов: все собирают, все просят. Добавьте к этому экономическую ситуацию, падение уровня жизни.
Основные жертвователи, если мы берем группы в соцсетях – женщины с маленькими детьми, которые крайне неуверенно себя чувствуют в текущей ситуации, потому что они зависимы от своего окружения, у них доход нестабилен, общество ожидает от них слишком многого и как от матерей, и как от сотрудников. Они не чувствуют себя в безопасности. И участие в этих сборах – способ получить иллюзию контроля за своей жизнью и иллюзию того, что, если что-то с тобой случится, тебе помогут таким же образом.
– Токсичные сборы – это общее явление или присущее только большим городам?
– Сейчас мы живем под лозунгом – каждому городу по токсичному сбору. Например, сейчас такой сбор идет в Калуге. Консилиум врачей крупной федеральной клиники признал ребенка инкурабельным, то есть неизлечимым, и его отправили на паллиативное лечение на родину. О неблагоприятном прогнозе родители были осведомлены с октября. И вот друзья и коллеги матери устроили сбор: разослали документы по разным клиникам, начали просить денег в социальных сетях, рассказывая, что в России только 3 процента таких детей выживают, а в волшебной загранице – уже 75 процентов.
Эти «помощники» вызывают у меня ужасное раздражение и злость – они крадут у мамы возможность побыть с ребенком ради иллюзии, что где-то за границей есть благополучный мир, где двухлетние дети не умирают.
Мама тратит время на общение с разными людьми, с клиниками, нервничает, как там сбор, переживает, что, если не будет денег, ребенок умрет. И это вместо того, чтобы последние недели, просто пока ребенок еще бодр, побыть с ним, сходить с ним в зоопарк, в цирк – сделать то, что потом уже будет сделать нельзя никогда.
– Когда сбор происходит через группы в соцсетях, родителей порой могут обвинить, что они тратят деньги не только на то, на что просили. Но ведь они могут пойти на поддержание ресурсов семьи, на отдых маме, например?
– Это иллюзия, что деньги уйдут на отдых, на платье и так далее. Это просто непонимание масштабов. Обычно деньги уходят на покупку квартиры, на погашение ипотеки, многотысячных кредитов.
Речь в большинстве случаев идет о сумме, которую человек, пишущий: «А что, мне не жалко, если деньги пойдут на отдых», в руках в жизни не держал. Растрата на суши и пиццу – это реалии десятилетней давности.
– Есть ли у вас ощущение, что вы пишете не зря, что вас услышат?
– В самом начале я думала, что если людям объяснить: они делают ерунду и она приведет к плохим последствиям, в частности к тому, что государство пытается массу социальных обязательств перевесить на НКО и самоустраниться, – они меня услышат. Сейчас я понимаю: что-то объяснять людям бесполезно. Если они хотят спасать заведомо неспасаемое, они будут делать именно это. В лучшем случае через несколько месяцев они придут и скажут: «Знаешь, ты была права». В худшем – будут плеваться при слове «благотворительность» и считать всех жуликами.
По сути, люди, которые активным образом многократно участвовали в токсичных сборах, выступая в качестве «дойных коров», часто нуждаются в профессиональной психологической помощи, но они до нее не доходят, в лучшем случае останавливаясь на разоблачении сетевых сборов, в худшем – так и продолжая присоединяться к спасению заведомо неспасаемого, чтобы сперва жить в отчаянной надежде на чудо, а потом публично горевать в кругу единомышленников.
Фото Елены Лукьяновой
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
