«Мы – не благотворители. Мы – менеджеры благотворительности»

Елизавета Кирпанова,
корреспондент «Новой газеты»

Интервью опубликовано 27 ноября 2019 года на сайте novayagazeta.ru В начале ноября Минздрав назвал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ), который создает Русфонд, «молчащим». Якобы его данные закрыты. «[Это] делает невозможным его использование трансплантационными центрами для поиска доноров», – сказала Татьяна Гапонова, заместитель гендиректора НМИЦ гематологии и главный внештатный специалист-трансфузиолог Минздрава. Заявление было сделано на фоне обсуждения законопроекта по созданию единого федерального регистра доноров костного мозга. Русфонд выступал с резкой критикой документа и назвал его «неряшливым». «Новая газета» поговорила с президентом Русфонда и членом Совета по развитию гражданского общества и правам человека при президенте России Львом Амбиндером – о последних претензиях Минздрава.

– Насколько, по-вашему, заявление Татьяны Гапоновой близко к правде?

– В экономике есть определение «недобросовестная конкуренция». Если информация конкурента недостоверна и недобросовестна, то это сознательная ложь. За любые признаки недобросовестной конкуренции на Западе карают, вплоть до уголовного наказания.

Татьяна Гапонова солгала и что ей за это будет?

Никто сведения о донорах Национального РДКМ не закрывал. Наоборот, это «кричащий» регистр, если уж говорить на языке Гапоновой. С начала прошлого года мы строим НКО-регистры Национального РДКМ, в сентябре открыли для клиник их донорскую базу, но ни один трансплантационный центр к ней не подключился, хотя мы всем разослали письма. Я доложил об этом вице-премьеру Татьяне Голиковой. В ноябре прошлого года она отправила в Минздрав письмо с предложением рассмотреть вопрос об «интеграции информационной базы Национального РДКМ имени Васи Перевощикова в трансплантационную сеть клиник Минздрава».

В декабре аналогичное поручение [министру здравоохранения] Веронике Скворцовой дал президент Владимир Путин. Тогда Минздрав разослал всем центрам информационное письмо с предложением воспользоваться нашей донорской базой. В итоге подключились шесть клиник. Из трех крупнейших – НМИЦ имени Дмитрия Рогачева, НМИЦ гематологии и Институт имени Р.М. Горбачевой – присоединилась только «Рогачевка». Остальные отказались.

И главный трансфузиолог Минздрава не знала об этом письме?! Нас можно называть по-всякому, но уж точно не идиотами.

Мы сагитировали вступить в регистр десятки тысяч одних людей, получили деньги от миллионов других людей, от десятков компаний – и закрыли 30-тысячный регистр?!

– Как устроено взаимодействие трансплантационных центров с регистрами?

– В ФРГ, где 30 НКО-регистров создали донорскую базу из 8,8 млн добровольцев, это устроено так: врач заходит в информационную систему Центрального регистра (ZKRD) с фенотипом больного. Поисковик находит 20–40–50 совпадений. ZKRD связывается с НКО-регистрами, откуда фенотипы, отбираются три наиболее подходящих донора.

Всегда парень лучше, чем девушка. И лучше 18-летний, чем 40-летний.

Хотя в итоге донором нередко становится 50-летняя женщина. Страховая компания оплачивает медицинское обследование донора и командировочные расходы, забор костного мозга и его доставку в клинику.

Информационную систему Национального РДКМ обслуживает медицинская команда, которую вырастил [директор Института детской онкологии и гематологии им. Р.М. Горбачевой] Борис Афанасьев. Девушки хотят построить прекрасную Россию будущего, верят, что информационная система у нас станет лучше немецкой. На сегодня проведено пять трансплантаций от наших доноров, шестая сейчас готовится. Мало, конечно. Я повторюсь: два крупнейших медцентра – НМИЦ гематологии, где трудится Гапонова, и Институт Горбачевой – не подключились к Национальному РДКМ.

Там гордятся, что нынче половину трансплантаций сделали от отечественных доноров. За пафосом как-то теряется тот факт, что другая половина – поставки из-за рубежа. Каждая такая поставка – минимум 1,5 миллиона рублей, то есть вчетверо дороже отечественного материала. Платит не государство, а пациенты или благотворители. А рядом – Национальный РДКМ на 30 тысяч доноров...

– Изначально Русфонд строил регистр в Институте имени Горбачевой. Почему вы оттуда ушли?

– Давайте, я напомню, как было дело. В 2010 году Афанасьев попросил нас финансировать создание регистра в «Горбачевке». К 2016 году мы финансировали развитие уже восьми регистров при медцентрах, в том числе и сооружение новой лаборатории генотипирования (определение генов, отвечающих за тканевую совместимость человека. – Л. К.) в «Горбачевке». Я гордился эффективностью наших вложений. Реагенты на типирование одного донора в Институте Горбачевой обходились в 14 тысяч рублей, в кировской «Росплазме» в сопоставимых исследованиях – 28 тысяч, а в Самаре – 35 тысяч рублей.

Но на открытии новой лаборатории узнаю, что в немецком Фонде Стефана Морша реагенты на одного донора обходятся в 25 евро! А у нас, стало быть, в 200 евро?! В чем дело, спрашиваю, мы же с вами не жулики.

Афанасьев, спасающий до 50% детей, от которых отказались другие клиники, вовсе святой. Мне говорят: «Не печалься, не твои же деньги». Как это не мои? У Русфонда миллионы благотворителей, и любой вправе требовать отчет. На кону наша репутация. Было ясно: все дело в технологии, ином оборудовании. А Борис Афанасьев говорит: «Лев Сергеевич, дорогой мой, не переживай, благотворительность – это когда ты отдал деньги и отошел в сторону. Мы решаем, как тратить».

Это даже не расхожее, это преобладающее мнение в клиниках. Но мы – не благотворители. Мы – менеджеры благотворительности и отвечаем перед жертвователями за их деньги. Таков закон. Фонд не только вправе, он обязан контролировать эффективность своих вложений.

И мы командой поехали к немцам в Фонд Стефана Морша – это старейший в ФРГ регистр доноров костного мозга. То, что мы там узнали, вызвало шок, восторг, желание действовать. Уже десяток лет немцы используют более современную, чем у нас, NGS-технологию: скорость и качество исследований выше, а цена ниже. Но это скорее следствие, чем причина нашего отставания. Фонд Морша – это самостоятельное предприятие, единственным смыслом его существования является донорский регистр. И это НКО. Для нас вот это было откровением.

В марте 2017 года мы предложили Институту Горбачевой создать NGS-лабораторию и совместное предприятие. В этом случае Русфонд получал возможность контроля производства. Цель: NGS-лаборатория не отвлекается на другие исследования. Только типирование добровольцев. Нам отказали.

С 2018 года мы создали совместное предприятие с Казанским федеральным университетом, там-то мы и запустили первую в стране NGS-лабораторию для типирования доноров. И все получилось. Выросли скорости и качество исследований, а цена упала до 100 евро. Мы работаем над ее снижением.

– С прошлого года власти говорят о том, что нужно законодательно урегулировать донорство костного мозга. Вы называли законопроект «неряшливым». Что с ним происходит сейчас?

– Минздрав подготовил законопроект, и это правильно. Но он и впрямь неряшлив. Вот самое очевидное: компенсация за проезд к месту забора костного мозга. А обратно не надо? А в гостинице жить? Кто-то же ее должен снять. А кто донору оплатит нерабочие дни? Сейчас за все платят благотворительные фонды или семьи пациентов.

Мы привлекли команду юристов-медиков, они сделали классный разбор полетов. Мы передали Минздраву поправки. Чиновники сделали вторую версию законопроекта. Она не была опубликована, но мы нашли и снова поправили. Появилась третья версия, но раздобыть ее нам не удалось.

– Вносились ли какие-то изменения с момента представления законопроекта?

– На заседании Совета при Правительстве России по вопросам попечительства в социальной сфере 21 октября [замминистра здравоохранения Евгений] Камкин сказал, что поправки внесены, теперь в проекте указана компенсация за проезд туда и обратно.

Я сказал Татьяне Голиковой: «В Москве более-менее состоятельные люди, но доноры-то у нас со всей России. Если у человека зарплата 25 тысяч рублей, он откажется ехать, ему просто не на что». И в компенсацию донор не поверит. Да он и не болен, он-то как раз здоров.

– В одном из интервью вы говорили, что Русфонд предложил свой вариант развития регистра. Почему вы считаете вашу стратегию более эффективной, чем та, которую предлагает государство?

– Самостоятельное производство всегда эффективнее вспомогательного. А регистры при клиниках Минздрава именно в статусе вспомогательных. Они вторичны по определению. По прошествии почти двух лет существования Национального РДКМ эта разница в организации управления оформилась в цифрах. Смотрите, на включение в регистр одного донора Национальный РДКМ тратит 9,6 тысячи рублей, а Минздрав своим клиникам планирует 27,6 тысячи. Новую NGS-технологию мы освоили в Казани за три месяца – Минздрав планирует за 30 месяцев. Правительственную программу по созданию к 2030 году базы на 500 тысяч доноров Минздрав намерен выполнить за 10 лет и за 6,48 миллиарда рублей. Национальный РДКМ при государственном финансировании выполнит это задание за шесть лет и за 3,46 миллиарда рублей.

Мы сделали правительству и Минздраву два предложения: полная интеграция донорской базы Национального РДКМ в трансплантационную сеть Минздрава и включение Национального РДКМ в программу госстроительства пятисоттысячной армии доноров.

– В России люди, по сравнению с европейскими странами, очень скептически относятся к донорству (исключение, наверное, только донорство крови). Россияне неохотно вступают в регистр. Почему так происходит?

– Вы говорите «неохотно», но это не так. На самом деле люди просто не знают, о чем речь и они боятся. В Кельне в крупнейшем в мире регистре DKMS (около 9 миллионов доноров) я обратил внимание на статью с фактурой, которую ежегодно сотрудники DKMS публикуют в местных СМИ: «Друзья, не бойтесь, костный мозг – это не головной и не спинной мозг». И DKMS публикует это десятилетиями. Надо говорить с обществом. Все считают необходимыми специальные лекции для мотивации добровольцев. Это золотое правило рекрутеров во всем мире. Мы идем дальше, Русфонд придумал проект Кровь5, издание, цель которого создать и поддерживать в хорошей форме постоянно действующее мотивационное поле для потенциальных доноров костного мозга и неравнодушных граждан. Проектом руководит журналист Сергей Мостовщиков.

– Как Русфонду удается оставаться одним из крупнейших российских фондов, который ежегодно собирает под 2 миллиарда рублей?

– Мне кажется, мы не похожи ни на один фонд. Адресного журналистского фандрайзинга, который мы придумали, нет нигде в мире. Русфонд был построен как предпринимательский проект. В уставе Фонда Морша есть слова, которые вызвали у меня жуткий восторг: «Благотворительный фонд является некоммерческой организацией. В первую очередь он преследует собственные экономические интересы». И это правильно! Если ты не сможешь содержать себя, кому ты поможешь? А как содержать себя, если нет госбюджета? Значит, надо создать систему, которая будет тебя «кормить». Мы ее и создали. У нас эффективно выстроенная экономика. К сожалению, это мало кому интересно.

Развитие донорства костного мозга в мире – это социальное предпринимательство, у него своя экономика. Оно существует на самоокупаемости либо на госфинансировании. В ФРГ государство возмещает НКО-регистрам их затраты. А в США НКО-регистры развиваются благодаря госзаказу.

У нас сейчас весьма тревожная обстановка. Пока правительство не объявило о десятилетней госпрограмме развития донорства и введении госзаказа все было спокойно. Теперь наши партнеры из бизнеса взволнованы тем, что Минздрав и правительство не намерены включать нас в госзаказ. Если, как полагают эксперты, властям не интересны очевидные выгоды прямого участия НКО в развитии донорства, и власти готовы переплачивать, то, может, что-то не так в НКО-регистрах? Вот если власть наделила бы Национальный РДКМ долей госзаказа, то бизнес продолжил бы жертвовать.

– Можете нарисовать портрет российского жертвователя?

– Это нелегко. Сначала у нас был только читатель «Коммерсанта». Предприниматель, в основном, средней руки, крупный чиновник, политик, общественный деятель, писатель, медиаменеджер. Завели rusfond.ru – пошла разночинная публика. А с появлением Русфонда в программе «Время» на Первом канале донорами стали и министры, и пенсионеры, и пионеры. У нас появились все. В 2012 году дети [сотрудницы Русфонда] Ирины Бруггер ходили в школу при немецком посольстве. Так вот, 25 декабря, на Рождество, к ребятишкам вышел посол, поздравил и предложил: «Наберите слово ДОБРО на номер 5541. Совершите добро, помогите больному. Придете домой, скажите родителям, чтобы и они совершили добро».