Дочка родилась с гематомами на правой руке. К семи месяцам на месте гематом стали появляться узелки (шишки). Врачи сказали, что причина – врожденная аномалия сосудов, рекомендовали носить компрессионное белье. Это помогало, но, когда Арине исполнилось шесть лет, узелки снова начали расти. Дочка жаловалась на сильную боль в руке, а также на головные боли, быстро уставала. Хирурги не исключали, что рука перестанет работать. Я решила обратиться в федеральные медцентры, и два года назад мы попали в Российскую детскую клиническую больницу в Москве. Там Арине диагностировали венозную мальформацию – порок, при котором небольшие вены переплетаются и образуют «сосудистые клубки». Дочку трижды госпитализировали для лечения – вводили специальный препарат, который разрушает патологические сосудистые образования. Но как только старые шишки исчезали, тут же вырастали новые. Этим летом врачи провели консилиум и пришли к выводу, что единственное спасение для Арины – терапия препаратом сиролимус. Дочка начала принимать лекарство в Москве под контролем врачей, и результат хороший. Сейчас нас выписывают, мы поедем домой, но запас препарата у нас лишь на несколько дней. Лекарство будут выдавать за госсчет, но нужно время на оформление документов, а лечение прерывать нельзя. Препарат дорогой, самим нам его не купить: детей двое, доходы небольшие, все средства уходят на неотложные нужды. Прошу, помогите!
Марина Грибкова,
Ростовская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 11 августа 2025