Алиса Кулявцева

На десятые сутки после рождения у дочки началась сильная рвота. Алису экстренно госпитализировали. Лечение не помогало, состояние дочки ухудшалось: она впала в кому, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачам понадобилось много времени, чтобы понять, что происходит с Алисой. После многочисленных анализов у дочки выявили редкое заболевание – лейциноз, или, как его еще называют, «болезнь кленового сиропа». Из-за генетической поломки у Алисы нарушен обмен веществ, в организме скапливается аммиак. При высоких концентрациях он токсичен, разрушает нервную систему и внутренние органы. Дочке подобрали специальную диету и медикаментозную терапию, после этого Алиса пошла на поправку. Но, несмотря на то что мы соблюдаем все рекомендации врачей, уровень аммиака остается нестабильным, сохраняется угроза метаболического криза и комы. А оперативно контролировать его накопление в организме, чтобы вовремя принять меры и не допустить самого страшного, мы не можем. В нашем городе анализы на аммиак сдать попросту негде. Единственный выход – покупка портативного анализатора, с помощью которого уровень аммиака можно оперативно определить в домашних условиях. Но стоит он дорого, а наши все средства уходят на лечение и реабилитацию дочки, нам его не оплатить. Прошу вас, помогите, пожалуйста!

Алла Кулявцева,
Ростовская область
Фото из архива семьи