Воронежская область
Воронежская область
Степа Вахрушев
6 месяцев, с. Новая Усмань
эпилептическая энцефалопатия, требуется лечебное питание на год, аппарат для измерения кетонов и глюкозы в крови, расходные материалы к нему
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 100 172 ₽
Требовалось
1 082 015 ₽
Собрано 1 100 172 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Беременность протекала нормально, но на УЗИ уже перед самыми родами у сына выявили порок развития головного мозга. Сразу после появления на свет Степу перевели в реанимацию, на второй день жизни у него начались судорожные приступы с остановкой дыхания. Купировать приступы надолго никак не удавалось, сына переводили из больницы в больницу. В московской клинике установили, что у Степы редкий вариант эпилептической энцефалопатии, при котором случаются частые судороги и происходит отставание в развитии. Врачи считают, что сыну нужно держать кетогенную диету – для этого ему в качестве основного источника питания требуется принимать лечебные смеси, в которых есть все необходимые полезные вещества. Также на фоне кетогенной диеты нам понадобится постоянно следить за уровнем кетонов и глюкозы в крови в домашних условиях – делать это нужно с помощью специального аппарата. Но за счет госбюджета ни лечебное питание, ни аппарат с расходниками к нему не выдаются, а купить их нам не по силам: в семье двое детей, я постоянно нахожусь со Степой, муж – военнослужащий. Помогите, прошу вас!
Анна Вахрушева,
Воронежская область
Фото из архива семьи
Анна Вахрушева,
Воронежская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 15 апреля 2025
Деньги собраны 17 апреля 2025
Каринэ Осипова
Заведующая отделением неврологии
Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого (Москва)
«У Степы редкий вариант эпилептической энцефалопатии – синдром Коппола – Дюлака, симптомы которого представлены частыми эпилептическими приступами. Противоэпилептические препараты для лечения данного синдрома, как правило, мало эффективны. В связи с этим решено применить немедикаментозный метод лечения – кетогенную диету. Мальчику жизненно необходимы специальные лечебные смеси в качестве основного приема пищи, а также аппарат для мониторинга кетонов и глюкозы в крови, тест-полоски, ланцеты для забора крови в домашних условиях».
