Воронежская область
Воронежская область
Тимофей Пасиченко
14 лет, пгт Латная

мукополисахаридоз, дегенеративное заболевание нервной системы, требуются иглы для внутривенного введения лекарства на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
205 283 ₽
Требовалось
199 580 ₽
Собрано 205 283 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Когда сыну был год, меня стали настораживать особенности его внешности: черты лица были грубыми, вес выше нормы. Мы обратились в поликлинику в Донецке, где тогда проживали. Врач заподозрил у Тимофея серьезное наследственное заболевание, направил на генетический анализ. Он подтвердил опасения: у сына выявили мукополисахаридоз 2-го типа. Эта болезнь связана с нарушением обменных процессов и приводит к поражению центральной нервной системы, большим проблемам с костной и соединительной тканью. К шести годам Тимофей почти полностью потерял слух, в десять лет появилась слабость в ногах, вскоре он перестал ходить, начались судорожные приступы. Сейчас сын практически не может двигаться, прикован к постели. Врачи борются за его жизнь, каждый день Тимофею делают внутривенные лечебные капельницы, для этого подкожно установили специальную порт-систему. Для этой системы необходимы специальные иглы, а за счет средств госбюджета их не выдают. Раньше мы покупали иглы сами, но сейчас наши возможности исчерпаны: работает только муж, все деньги уходят на покупку лекарств и расходных материалов для сына. Девять лет назад мы переехали в Курск, а в прошлом году – в Воронежскую область, живем у родственников. Прошу, помогите нам с покупкой игл для капельниц!
Ольга Таран,
Воронежская область
Фото из архива семьи
Ольга Таран,
Воронежская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 января 2025
Деньги собраны 10 марта 2025

Людмила Кузенкова
Заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии
Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей (Москва)
«У Тимофея мукополисахаридоз 2-го типа, дегенеративное заболевание нервной системы, мальчику жизненно необходимы ежедневные инфузии лекарственных препаратов через специальную венозную порт-систему. Для длительных инфузий нужны иглы Губера „Сурекан“, которые обеспечивают стабильное введение лекарств, надежную фиксацию, безопасны для пациентов».