Когда сыну был год, меня стали настораживать особенности его внешности: черты лица были грубыми, вес выше нормы. Мы обратились в поликлинику в Донецке, где тогда проживали. Врач заподозрил у Тимофея серьезное наследственное заболевание, направил на генетический анализ. Он подтвердил опасения: у сына выявили мукополисахаридоз 2-го типа. Эта болезнь связана с нарушением обменных процессов и приводит к поражению центральной нервной системы, большим проблемам с костной и соединительной тканью. К шести годам Тимофей почти полностью потерял слух, в десять лет появилась слабость в ногах, вскоре он перестал ходить, начались судорожные приступы. Сейчас сын практически не может двигаться, прикован к постели. Врачи борются за его жизнь, каждый день Тимофею делают внутривенные лечебные капельницы, для этого подкожно установили специальную порт-систему. Для этой системы необходимы специальные иглы, а за счет средств госбюджета их не выдают. Раньше мы покупали иглы сами, но сейчас наши возможности исчерпаны: работает только муж, все деньги уходят на покупку лекарств и расходных материалов для сына. Девять лет назад мы переехали в Курск, а в прошлом году – в Воронежскую область, живем у родственников. Прошу, помогите нам с покупкой игл для капельниц!
Ольга Таран,
Воронежская область
Фото
из архива семьи
Опубликовано 28 января 2025