Яндекс.Метрика
У меня в детстве несколько раз кости ломались. То, что это несовершенный остеогенез (редкая болезнь, при которой не хватает коллагена в костях), я узнала лишь в 25 лет при очередном переломе. Когда забеременела, генетик сказал, что в половине случаев болезнь передается по наследству. На 19-й неделе дочка необычайно сильно толкнулась, потом на неделю затихла. Врач на УЗИ увидела у нее искривление бедренной кости. Это был первый Сашин перелом. Сросся он неправильно, одна нога стала короче другой. После рождения кости ног еще дважды ломались. Воронежские врачи говорили, что болезнь не лечится, но я не хотела в это верить, искала помощь. Полгода назад узнала, что есть препарат памидронат, который укрепляет костную ткань, лечат им в одной из московских клиник. Мы поехали туда на консультацию. Столичные врачи диагноз подтвердили, сказали, что памидронат нужно вводить регулярно, пока кости не уплотнятся. Лечение очень дорогое, оплатить его мы не можем. Пожалуйста, помогите нам!

Елена Манина,
Воронежская область
Фото Александра Китаева
Опубликовано 4 марта 2020
Деньги собраны 20 апреля 2020

Алена Гаврина

Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«Чтобы укрепить кости и сократить количество переломов, Саше необходимо курсовое лечение памидронатом и специальная физическая реабилитация».

История болезни

5 августа 2020

Саше Маниной начали лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

Врачи провели девочке первый курс терапии препаратом памидронат для укрепления костей и реабилитационные занятия. У Саши нетяжелая форма болезни, благодаря грамотному лечению она сможет жить обычной жизнью.
Сашина мама Елена благодарит за помощь читателей газеты «Московский комсомолец в Воронеже», телезрителей ГТРК «Воронеж», читателей abireg.ru, kommersant.ru, moe-online.ru, mamavrn.ru, riavrn.ru, vrntimes.ru и rusfond.ru.



    comments powered by HyperComments