С рождения сын спал с открытыми глазами, его зрачки закатывались, врачи называли это вариантом нормы для младенцев. А после года появились приступы в виде подергиваний рук и головы. Лишь к полутора годам, когда подергивания стали повторяться десятки раз в сутки, Мише провели обследования в краснодарской больнице, по результатам которых выявили эпилепсию. Назначенные противосудорожные лекарства помогали плохо, их замена провоцировала только ухудшение состояния. Несколько раз нас увозили на скорой в больницу, потому что мы не могли вывести ребенка из тяжелого состояния. Уточнить диагноз помог генетический анализ, назначенный эпилептологом. Как выяснилось, у сына произошла генетическая поломка, что спровоцировало развитие очень редкого заболевания – синдрома Николаидес – Барайцера, при котором развиваются сложно поддающиеся терапии судороги. К счастью, врачам удалось подобрать комбинацию лекарственных препаратов, которая успешно справляется с приступами. Мише необходимо принимать их постоянно. Лекарства нам выдавали за счет государства, однако в данный момент с обеспечением возникли сложности. Купить препараты самостоятельно мы не в силах, а прерывать лечение ни в коем случае нельзя. Пожалуйста, помогите!
Дарико Андреева,
Краснодарский край
Фото
из архива семьи
Опубликовано 19 января 2026