Даша Пронько

Тревожные симптомы появились у дочки в первые полгода жизни: ноги ослабли, при попытке сесть Даша падала набок. Ей диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) – тяжелое наследственное заболевание, постепенно приводящее ко все большей слабости мышц. Диагноз нас ошеломил, но мы не сдались – стали бороться за здоровье дочки. Удалось попасть в программу, позволявшую получить инъекции препарата спинраза, которым успешно лечат детей со СМА. Сейчас за счет госбюджета Даше делают уколы отечественного аналога этого лекарства. Инъекции мы сочетали со специальной реабилитацией, в ее оплате трижды помогли читатели Русфонда. Благодаря вам дочка получила также кресло-коляску – огромное спасибо за поддержку! Обычно при СМА 1-го типа, как у Даши, мышцы быстро атрофируются и любое движение дается с большим трудом. У дочки благодаря терапии и реабилитации не так: она научилась сама ползать, сидеть, очень хорошо работает руками. В сентябре стала первоклассницей – это для нее счастье! Появились друзья, новые интересы. Но школьная нагрузка дается нелегко: мышцы спины, шеи и правой руки, занятой письмом и рисованием, устают, Даша очень старается, но делает все медленно. Дочке нужно продолжать лечение, постоянно тренировать мышцы, только это позволит не растерять навыки и продвигаться вперед. Но, как и раньше, оплата нам не по силам: в семье две дочери, доход очень скромный. Пожалуйста, поддержите нас вновь!

Юлия Пронько,
Краснодарский край
Фото из архива семьи