Даша Пронько

Первые симптомы болезни у Даши появились в пять месяцев: дочка перестала опираться на ноги, а когда пыталась сесть, заваливалась на бок. Невролог предположила, что у Даши спинальная мышечная атрофия (СМА), генетический анализ в клинике Краснодара подтвердил диагноз. Это тяжелое врожденное заболевание, при котором погибают нервные клетки спинного мозга, что приводит к слабости и атрофии мышц. Диагноз нас ошеломил, но мы, взяв себя в руки, стали активно искать пути помощи дочке. Нам удалось попасть в программу доступа к препарату спинраза, который успешно применяют для лечения детей со СМА. Сейчас инъекции этого лекарства продолжают за счет госбюджета. Параллельно мы смогли начать двигательную реабилитацию. В оплате лечения и специальной коляски помогли читатели Русфонда – спасибо всем большое! Реабилитация оказалась чрезвычайно эффективной – обычно дети со СМА 1-го типа, как у Даши, очень слабы, а дочка стала активно ползать и действовать руками: она любит рисовать, собирать пазлы, играть с младшей сестрой. С 2022 года из-за моего декретного отпуска мы не могли возить Дашу на реабилитацию, которая ей так нужна. Сейчас дочку ждут в таганрогском Центре здоровья: занятия помогут укрепить мышцы, научиться новым движениям. Но наши доходы – зарплата мужа и выплаты от государства – не позволяют оплатить лечение самим, и мы вынуждены вновь обратиться к вам за помощью. Не оставляйте нас, пожалуйста!

Юлия Пронько,
Краснодарский край
Фото из архива семьи