Яндекс.Метрика
С первых дней у дочки надувался живот при кормлении, врачи посчитали это коликами, грудное молоко заменили специальной смесью. А в полтора месяца Настя перенесла пневмонию, почти без симптомов, ее долго лечили в больнице. Вскоре после выписки во время кормления у дочки остановилось дыхание, она посинела. Дочку срочно госпитализировали, диагностировали тяжелую пневмонию. За первый год жизни воспаления легких случились пять раз, чередуясь с бронхитами! А в три месяца начались приступы эпилепсии, долгие, непрекращающиеся. Это страшно, когда твой ребенок изгибается в судорогах! Врачи подключили противосудорожные препараты. Но пока их подбирали, дочка вновь оказалась в реанимации с пневмонией, подключенной к аппарату искусственной вентиляции легких. После всех мытарств врачи просто сообщили, что дочь безнадежна. Мы сами рассылали обращения в федеральные клиники и в апреле этого года поехали в московский медцентр. Там врачи определили, что у Насти генетическое заболевание, вылечить его нельзя, но можно помочь. Подобрали препарат сабрил, и судороги почти исчезли! Но препарат не зарегистрирован в России, и из средств госбюджета его не выдают. Наши доходы очень скромные, в семье двое детей, работает только муж. Просим вашей помощи!

Елена Грауэр,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 15 ноября 2021
Деньги собраны 29 ноября 2021

Александра Боброва

И. о. заведующей детской поликлиникой
Туапсинская центральная районная больница №1 (Туапсе)
«У девочки тяжелое генетическое заболевание, выраженное частыми эпилептическими приступами. При подборе терапии все доступные в нашей стране лекарства использовались в максимально переносимых дозах без эффекта. После углубленного обследования частоту судорожных приступов удалось снизить после начала терапии препаратом сабрил (вигабатрин). Насте по жизненным показаниям требуется длительный прием этого препарата для достижения ремиссии и возможности дальнейшего развития».

История болезни

28 февраля 2022

Настя Грауэр получила лекарство, необходимое ей по жизненным показаниям, на полгода.

Терапия препаратом сабрил (вигабатрин) поможет снизить частоту судорожных приступов, достичь ремиссии и остановить прогрессирование заболевания. Самочувствие девочки значительно улучшится.
Елена, мама Насти, благодарит читателей dg-yug.ru, kuban.rbc.ru, nrnews.ru, vkpress.ru, yuga.ru, kuban.mk.ru, yugopolis.ru и rusfond.ru за помощь.