Яндекс.Метрика
Когда Феде исполнилось три месяца, я забеспокоилась, что он не опирается на ручки и плохо удерживает голову. Тонизирующий массаж и электрофорез, назначенные Феде, не помогли. Мы сдали генетический анализ и узнали диагноз сына: спинальная мышечная атрофия (СМА) Верднига – Гоффмана. Эта болезнь приводит к постепенному ослаблению всех мышц, в том числе дыхательных. Сейчас Федя получает за счет государства спинразу – первое зарегистрированное в мире лекарство, останавливающее развитие СМА. Но болезнь уже успела нанести много вреда. Из-за слабости мышц у сына сильно искривился позвоночник, он сдавливает легкие, затрудняет дыхание. Врачи настаивают на срочной операции. Нам готовы помочь в Национальном медицинском исследовательском центре травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова, но Феде нельзя ставить на позвоночник обычную конструкцию – ему нужна целая система конструкций. Такие операции за счет госбюджета не проводятся. Федор – умный, любознательный и эмоциональный мальчик. Он не зациклен на своей болезни, очень любит слушать сказки, с интересом рассматривает картинки в книжках, подпевает мультяшным героям, задает вопросы. Пожалуйста, помогите сохранить здоровье моего сына!

Мария Милаева,
Краснодарский край
Фото Ирины Шепотько
Опубликовано 13 августа 2021
Деньги собраны 20 августа 2021

Сергей Рябых

Заместитель директора по образованию и взаимодействию с регионами
Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Г.А. Илизарова (Курган)
«Без хирургического лечения у Федора деформация позвоночника будет быстро прогрессировать, что приведет к нарушениям в работе нервной, дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Требуется операция. Но генетическое заболевание, физическое развитие ребенка и тяжелая прогрессия деформации позвоночника создают высокие риски при установке стандартной конструкции. Для фиксации позвоночника ребенку рекомендована специальная транспедикулярная система».



    comments powered by HyperComments