Приморский край
Приморский край
Ярослав Кичапин
2 года
мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера, срочно нужен препарат альдуразим
Сбор
завершен
завершен
Собрано
171 000 ₽
Требовалось
171 000 ₽
ДЕНЬГИ СОБРАНЫ. НЕОБХОДИМЫЙ ПРЕПАРАТ ОПЛАЧЕН
Внимание!
Стоимость лекарств 171 000 руб.
Наши читатели собрали 11 500 руб.
Не хватает 159 500 руб.
У меня трое детей. Обе дочки здоровы, а вот жизнь единственного сына под угрозой. У него редкая генетическая болезнь. До года Ярослав рос как все, а потом у него стала расти голова. Краевые врачи после генетического анализа поставили диагноз синдром Гурлера и отправили домой без объяснений. В Интернете прочла, что такие дети не доживают до десяти лет, и у меня началась паника. Слава Богу, от родителей, вылечивших своих детей, я узнала, что единственное спасение – пересадка костного мозга. Не могу без слез смотреть на сына, ему становится все хуже. Падают зрение и слух, ему трудно ходить, из-за проблем с легкими приходится применять ингалятор. В Петербурге могут сделать трансплантацию, но сначала нужно пропить лекарство, которое поможет подготовить к ней сына. Оно безумно дорогое, и в нашем крае его не купить. Ни депутаты, ни чиновники не помогли нам ни копейкой. Только жители родного поселка собрали часть денег. Но их не хватает на курс. На вас моя последняя надежда, помогите спасти сына! Олеся Кичапина, Приморский край.
Стоимость лекарств 171 000 руб.
Наши читатели собрали 11 500 руб.
Не хватает 159 500 руб.
У меня трое детей. Обе дочки здоровы, а вот жизнь единственного сына под угрозой. У него редкая генетическая болезнь. До года Ярослав рос как все, а потом у него стала расти голова. Краевые врачи после генетического анализа поставили диагноз синдром Гурлера и отправили домой без объяснений. В Интернете прочла, что такие дети не доживают до десяти лет, и у меня началась паника. Слава Богу, от родителей, вылечивших своих детей, я узнала, что единственное спасение – пересадка костного мозга. Не могу без слез смотреть на сына, ему становится все хуже. Падают зрение и слух, ему трудно ходить, из-за проблем с легкими приходится применять ингалятор. В Петербурге могут сделать трансплантацию, но сначала нужно пропить лекарство, которое поможет подготовить к ней сына. Оно безумно дорогое, и в нашем крае его не купить. Ни депутаты, ни чиновники не помогли нам ни копейкой. Только жители родного поселка собрали часть денег. Но их не хватает на курс. На вас моя последняя надежда, помогите спасти сына! Олеся Кичапина, Приморский край.
Опубликовано 24 июня 2010
Наталья Станчева
Гематолог
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
Организм не вырабатывает фермента, который расщепляет и выводит из организма токсины. Альдуразим заменит недостающий фермент и поможет восстановить работу внутренних органов