Иркутская область
Иркутская область
44 890 руб. перечислено из средств, собранных для Веты Усольцевой
3925 руб. собрали наши читатели
Аля Исаева
12 лет, Тулун
гипертрофическая кардиомиопатия (поражение сердечной мышцы), синдром некомпактного миокарда, требуется обследование
Сбор
завершен
завершен
Собрано
48 815 ₽
Требовалось
48 815 ₽
Деньги собраны
У мужа была кардиомиопатия – заболевание сердечной мышцы, умер он три года назад от сердечной недостаточности. К сожалению, дочерям, Але и ее младшей сестре Злате, передалась его болезнь, и она прогрессирует. Аля с рождения беспокойно спала, плохо кушала, когда плакала, у нее синела верхняя губа. В полтора года у дочки диагностировали нарушение сердечного ритма, а в три года – поражение сердечной мышцы: гипертрофическую кардиомиопатию. Потом у дочки начались приступы тахикардии, они были тяжелыми – Аля даже оказывалась в больнице. В девять с половиной лет дочку обследовали в Центре имени академика Е.Н. Мешалкина в Новосибирске, там Але сделали две операции, назначили лечение, но приступы все равно повторялись, и даже стали тяжелее. Тогда я отвезла дочку в Институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева в Москву, где Але подобрали препарат, который наконец-то помог: приступы не беспокоят дочку уже больше года. Аля наблюдается у московских врачей, сейчас они настоятельно рекомендуют сделать генетический анализ, чтобы оценить факторы риска и подобрать оптимальное лечение. Но ОМС такое исследование не покрывается. А оплатить его мне не под силу – живем в маленьком городке, доходы очень скромные. Помогите, пожалуйста!
Ирина Исаева,
г. Тулун, Иркутская область
Фото из архива семьи
Ирина Исаева,
г. Тулун, Иркутская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 1 февраля 2019
Деньги собраны 5 февраля 2019
Елена Калачанова
Кардиолог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«Але необходимо провести клиническое экзомное секвенирование – тест для определения генетических повреждений, который поможет учесть факторы риска развития болезни».
История болезни
16 мая 2019
Аля Исаева прошла генетическое обследование.
Этот специализированный генетический анализ помог определить тип заболевания девочки, что позволит врачам учесть возможные риски и составить план дальнейшего лечения.
Ирина, мама Али, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Ирина, мама Али, благодарит читателей Русфонда за помощь.