Никита и Марк Подгорные

В полтора месяца у Марка, нашего старшего сына, выявили усиленную выработку гормона, разрушающего мышечную ткань, и диагностировали миопатию. При этом заболевании слабеют мышцы, быстро формируются контрактуры крупных суставов, развивается дыхательная недостаточность. Только к пяти годам после многочисленных обследований врачи сказали нам, что у Марка тяжелая форма врожденной миопатии, которая возникает из-за генетических мутаций белка мерозина. На момент уточнения диагноза я ждала второго ребенка, наш младший сын Никита родился с такой же болезнью. Дети развивались с задержкой, не могли двигаться из-за слабости мышц, у них образовались множественные контрактуры. Болезнь не поддается излечению, но облегчить состояние детей реально! Никита, как и его брат, идет по нелегкому пути лечения – это постоянные курсы лечения, гипсований и реабилитации. Оба сына ортезированы – ортезы для Марка в прошлом году помогли купить читатели Русфонда. Спасибо всем огромное! Сын научился самостоятельно стоять в аппарате, удерживать равновесие, но в начале этого года у него стали искривляться ноги. Весной в Центре имени Альбрехта в Петербурге ему провели операцию – установили специальную пластину в колено. Сейчас ноги выровнялись, пластину пора вынимать. После ее удаления сыну будет необходимо пройти курс реабилитации для закрепления результатов лечения и профилактики осложнений. Никите тоже необходим курс реабилитации: он начал ходить в школу, и ему очень важно чувствовать себя самостоятельным. К сожалению, в клинике, где мои сыновья всегда получают самую профессиональную помощь, сейчас нет возможности пройти лечение за госсчет, а самим нам не осилить оплату. Помогите!  
 
Виктория Подгорная,
Санкт-Петербург
Фото из архива семьи