Яндекс.Метрика
Через два месяца после рождения у сына выявили редкое генетическое заболевание – врожденный центральный гиповентиляционный синдром, или синдром Ундины. У детей с таким диагнозом нарушено дыхание во время сна, но Миша поначалу не мог самостоятельно дышать, даже когда не спал. Сына подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), так он провел в больнице год и три месяца. Врачи могли выписать сына раньше, если бы у нас дома был переносной аппарат ИВЛ. Приобрести дорогой аппарат не было возможности. С помощью читателей Русфонда и зрителей Первого канала удалось купить аппарат. В ноябре 2017 года нас с Мишей выписали домой. Сын понемногу учился дышать самостоятельно. Сначала он дышал сам по пятнадцать минут в день, сейчас Миша уже может обходиться без ИВЛ целый день, и аппарат используется только во время сна. За два года запас расходных материалов подошел к концу, большую часть расходников нам выдадут бесплатно, но что-то нужно приобретать самостоятельно, кроме того, необходимо сделать техническое обслуживание аппарата, это тоже стоит денег, которых у нас нет. Я не работаю – ухаживаю за сыном, зарплаты мужа хватает только на самое необходимое. Помогите, пожалуйста!

Елена Соколова,
Нижегородская область
Фото Алексея Шевцова
Опубликовано 28 ноября 2019
Деньги собраны 5 декабря 2019

Елена Челнокова

Заместитель главного врача по детству и родовспоможению
Центральная районная больница (Кстово)
«Мише во время сна необходимо находиться на инвазивной искусственной вентиляции легких. Аппарат ИВЛ для ребенка был приобретен благотворительным фондом, поэтому не все расходные материалы для него возможно получить за госсчет в рамках программы по организации оказания паллиативной медицинской помощи. Также аппарат для нормального функционирования требует ежегодного технического обслуживания».



    comments powered by HyperComments