Другие способы
Свердловская область
Свердловская область
Соня Полуяхтова
3 месяца, Екатеринбург
Сканируйте камерой смартфона
Из банковского приложения
гипофосфатемия (низкий уровень фосфора в крови), спасет лекарство
Дочка родилась раньше срока, весила всего 650 граммов. Дышать сама не могла, врачи подключили ее к аппарату искусственной вентиляции легких. Питание Соня получала внутривенно. Постепенно дочка окрепла, ее состояние стабилизировалось. Однако при введении в желудочный зонд грудного молока или смеси у Сони вздувался живот, пищу она срыгивала. Врачи заподозрили врожденную патологию – синдром нарушенного всасывания. После проведенного генетического обследования эти опасения подтвердились: организм Сони не может усваивать пищу. И хотя дочка получает внутривенно все необходимые белки, жиры, углеводы, витамины и минералы, сейчас у нее критически низкий уровень фосфора в крови. Из-за этого кости стали очень хрупкими, могут сломаться от простого прикосновения. Консилиум врачей назначил дочке препарат гликофос, который восполняет недостаток фосфатов в организме. Но лекарство не зарегистрировано в России, покупать его нужно самим. Для нашей семьи его стоимость неподъемна. Мы очень надеемся на помощь добрых людей!
Диана Полуяхтова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Диана Полуяхтова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 29 августа 2025
Ольга Кабдрахманова
Реаниматолог отделения анестезиологии, реанимации и интенсивной терапии новорожденных и недоношенных детей
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Сони остеоотогепатоэнтеральный синдром, типичными проявлениями которого являются нарушения формирования костной ткани, слуха, поражение печени, врожденная диарея. Девочка не может усваивать обычную пищу, питание вводится ей внутривенно. Однако развилось осложнение – гипофосфатемия, которое приводит к нарушению формирования костной ткани, что на фоне врожденной патологии может привести к еще большей хрупкости костей. Для предотвращения фатальных последствий Соне необходим препарат гликофос, он не зарегистрирован на территории РФ, но разрешен к ввозу и применению. Терапия позволит девочке расти и избежать тяжелых осложнений».
