Юля Демина

Дочка родилась раньше срока, две недели ее выхаживали в специальном инкубаторе. Едва нас выписали, как у Юли резко поднялась температура. Дочь не спала, все время кричала. Потом пошел гной из носика, а дыхание стало тяжелым. У нее обнаружили пневмонию, положили в больницу. Острое состояние удалось снять с помощью антибиотиков. Но через две недели температура поднялась снова, Юлю опять госпитализировали, провели еще один курс антибиотиков. После выписки дочку взяли под наблюдение эндокринолог и иммунолог, кроме того, у нее выявили врожденный порок сердца. Юля была слабенькой и отставала в развитии – не держала голову, не переворачивалась. Осенью у нее начался острый пиелонефрит, который мучает ее до сих пор. В декабре она тяжело перенесла ОРВИ. А в январе заболела ротавирусом, и ей диагностировали энтероколит. Врачи долгое время не могли понять причину постоянных болезней дочки. Генетик заподозрил у Юли наследственное заболевание – синдром Кабуки. Чтобы подтвердить его, нужно пройти специальное обследование – секвенирование генома. После этого станет понятно, какое лечение поможет Юле. Но обследование дорогое, зарплаты мужа едва хватает на оплату расходов и лекарств для двоих детей – у старшего сына астма, ему также требуется лечение. Помогите нам!
 
Алена Колько,
Свердловская область
Фото из архива семьи