Яндекс.Метрика
Вскоре после рождения у дочки начались судороги, она плохо прибавляла в весе, была очень слаба. Врачи заподозрили раннюю форму эпилепсии и начали лечение, но судороги только усиливались. Мы обращались в разные клиники, искали специалистов, которые могли бы помочь. В пять месяцев Машу обследовали в петербургской детской больнице, невролог поставил диагноз «синдром Ли», и через месяц генетический анализ подтвердил его. Это редкое заболевание, которое поражает центральную нервную систему и проявляется постепенным ослаблением мышц, вызывает судороги, дыхательные проблемы. Маша очень долго не держала голову, не переворачивалась, после перенесенной пневмонии утратила глотательный рефлекс, и теперь питание она получает через специальный зонд. В два года дочка весила всего 6 кг, поэтому врачи назначили лечебную смесь. На первое время купить ее помогли добрые люди. Через пару месяцев приема лечебного питания Маша стала весить уже 9,5 кг, окрепла, пробует улыбаться, двигать ручками. Но запасы питания на исходе, а покупать его мы не в силах. Воспитываем двоих детей, зарплаты мужа и пособия Маши не хватает, поэтому мы вынуждены обратиться к вам за помощью.
 
Алина Губанова,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 1 февраля 2022
Деньги собраны 1 марта 2022

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Маши тяжелое дегенеративное заболевание нервной системы – синдром Ли. Болезнь спровоцировала белково-энергетическую недостаточность, питание девочка получает через зонд. Учитывая анамнез, диагноз, течение заболевания и тяжесть состояния, Маша по жизненным показаниям нуждается в лечебной специализированной смеси».