Яндекс.Метрика
После рождения Машу сразу забрали в реанимацию – она была очень слабой, сама не дышала. Ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ), кормили через зонд. Несколько месяцев мы не могли понять причину такого состояния дочери, анализы были хорошие, генетический анализ не выявил никаких заболеваний. И только после проведения более углубленного исследования – полного секвенирования генома – выяснилось, что у Маши врожденная миопатия: редкое генетическое заболевание, при котором мышцы, и без того слабые с рождения, со временем вообще атрофируются. Из-за нарастающей слабости дыхательных мышц дочка может самостоятельно дышать не больше трех часов в сутки, потом устает, и ее необходимо подключать к аппарату ИВЛ. Недавно нас выписали домой, больница выдала во временное пользование портативный дыхательный аппарат. Но мы живем в частном доме, где часто возникают перебои с электричеством. Нам просто необходима аккумуляторная батарея к аппарату. В комплекте она не идет, сама купить не могу – одна воспитываю двоих детей. Прошу у вас помощи!
 
Дарья Юр,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 22 октября 2021
Деньги собраны 25 октября 2021

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Маши редкое генетическое заболевание, при котором из-за слабости дыхательных мышц ребенок нуждается в респираторной поддержке аппаратом искусственной вентиляции легких практически круглые сутки. По жизненным показаниям и для обеспечения возможности безопасного передвижения (посещать врачей, погулять, съездить с мамой в гости к бабушке) требуется аккумуляторная батарея для аппарата ИВЛ».

comments powered by HyperComments