Яндекс.Метрика
До восьми месяцев сын развивался нормально: держал голову, ползал, сидел в подушках, отталкивался ножками и ручками. После комплексной прививки перестал двигаться. Массажи и парафинотерапия, назначенные врачами, не помогали. Мы показывались разным врачам, один из них заподозрил у Максима спинальную мышечную атрофию. При этом наследственном заболевании происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, что приводит к постепенному развитию слабости мышц, их атрофии. После генетического анализа диагноз подтвердился. На тот момент заболевание было очень редким и малоизученным, врачи не могли предложить никакого лечения, кроме паллиативной поддержки. Сейчас из-за слабости мышц у Максима нарушен процесс дыхания, снижено количество кислорода и увеличено количество углекислого газа в организме. Чтобы наладить газообмен, Максим ночью дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Аппарат настроили врачи, но регулярно нужно проверять, не сбились ли настройки – достаточно ли организм насыщается кислородом и не перенасыщен ли углекислым газом. Кислород мы измеряем с помощью пульсоксиметра, а для того, чтобы измерять углекислый газ, нам рекомендовали приобрести капнограф. Аппарат дорогой, купить его нам не по силам. Помогите, пожалуйста!

Ирина Журавлева,
Свердловская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 16 октября 2020
Деньги собраны 16 октября 2020

Елена Сапего

Невролог отделения выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями
Областная детская клиническая больница (Екатеринбург)
«У Максима нейромышечное заболевание, при котором из-за слабости дыхательных мышц нарушаются процессы вдоха и выдоха. Поэтому важно контролировать уровень содержания в крови углекислого газа. Помочь может специальный аппарат – капнограф».

comments powered by HyperComments