Максим Журавлев

До восьми месяцев сын развивался нормально: держал голову, ползал, сидел в подушках, отталкивался ножками и ручками. После комплексной прививки перестал двигаться. Массажи и парафинотерапия, назначенные врачами, не помогали. Мы показывались разным врачам, один из них заподозрил у Максима спинальную мышечную атрофию. При этом наследственном заболевании происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, что приводит к постепенному развитию слабости мышц, их атрофии. После генетического анализа диагноз подтвердился. На тот момент заболевание было очень редким и малоизученным, врачи не могли предложить никакого лечения, кроме паллиативной поддержки. Сейчас из-за слабости мышц у Максима нарушен процесс дыхания, снижено количество кислорода и увеличено количество углекислого газа в организме. Чтобы наладить газообмен, Максим ночью дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции легких. Аппарат настроили врачи, но регулярно нужно проверять, не сбились ли настройки – достаточно ли организм насыщается кислородом и не перенасыщен ли углекислым газом. Кислород мы измеряем с помощью пульсоксиметра, а для того, чтобы измерять углекислый газ, нам рекомендовали приобрести капнограф. Аппарат дорогой, купить его нам не по силам. Помогите, пожалуйста!

Ирина Журавлева,
Свердловская область
Фото из архива семьи