• Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
  • Cкачай приложение — помоги детям
Жизнь. Продолжение следует
15.02.2019
Самая малость<br/>
как мера<br/>
всего на свете
Самая малость
как мера
всего на свете
Жизнь. Продолжение следует
08.02.2019
Девочка, <br>
которая упала<br>
и поднялась
Девочка,
которая упала
и поднялась
Русфонд.Позвоночник

1.02.2019
Полоса везения <br/>для Даши <br/>Сейфулиной
Полоса везения
для Даши
Сейфулиной
Яндекс.Метрика
За 22 года — 12,815 млрд руб. В 2019 году — 191 033 597 руб.
572 662 руб. — детям Свердловской области
Захар Аксенов, 3 года, цитруллинемия 1-го типа – редкое генетическое заболевание, спасет лекарство. 643 351 руб.

Деньги собраны

Захар Аксенов, 3 года, цитруллинемия 1-го типа – редкое генетическое заболевание, спасет лекарство. 643 351 руб.
Опубликовано 5.06.2018
Деньги собраны 29.06.2018
120 507 руб. собрали телезрители ГТРК «Урал»
48 848 руб. собрали телезрители ОТВ
297 293 руб. перечислено из средств, собранных для Леры Седаковой

171 703 руб. собрали наши читатели

Сын родился раньше срока, перенес нехватку кислорода, анализы показали, что у него очень высокий уровень аминокислоты цитруллин. Выписали нас через месяц. Захар плохо прибавлял в весе; когда ему было два с половиной месяца, мы поехали к генетику в Екатеринбург в Центр охраны здоровья матери и ребенка. Там у сына диагностировали редкое заболевание – цитруллинемию 1-го типа. Из-за нехватки одного из ферментов токсические вещества накапливаются в организме, вследствие этого происходит задержка физического и умственного развития ребенка. Захару прописали строгую низкобелковую диету. Периодически у сына возникали мучительные приступы с сильной рвотой и судорогами. В восемь месяцев мы прошли комплексное обследование в Российской детской клинической больнице в Москве. Здесь подтвердили диагноз и назначили Захару препарат аммонапс. Уже через месяц терапии мы заметили значительные улучшения: приступы прекратились, сын стал активнее, начал повторять слоги и слова, у него произошел большой рывок в развитии. Захару необходимо продолжать принимать лекарство – его отмена грозит тяжелыми приступами, может привести к поражению печени и даже летальному исходу. Два года нас обеспечивали препаратом за счет госбюджета, но в 2018 году я получила отказ. Стоит препарат очень дорого, купить его мне самой не по силам. Одна воспитываю двух сыновей, работаю инженером в НИИ. Помогите, пожалуйста! Светлана Аксенова, Тугулымский район, Свердловская область.
Заведующая отделением научно-генетического консультирования Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Наталья Никитина (Екатеринбург): «Захару по жизненным показаниям необходимо принимать препарат аммонапс как минимум в течение полугода. Терапия позволит не допустить развития метаболического криза в виде нарушения сознания (вплоть до летаргии и комы), судорог и поражения печени. Мальчик сможет жить и развиваться».

5.07.2018
Захар Аксенов получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Терапия препаратом аммонапс компенсирует нехватку одного из ферментов в организме Захара и помогает предотвратить развитие метаболического криза, а также других тяжелых последствий. Состояние мальчика улучшится.
Светлана, мама Захара, благодарит телезрителей ОТВ и ГТРК «Урал», читателей Русфонда за помощь.





рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати