• Скачайте мобильное приложение — теперь с Apple Pay!
  • Спасение детей в вашем телефоне
  • Помочь так же просто, как позвонить
Жизнь. Продолжение следует
8.06.2018
Иногда кровь течет<br/>
неправильно, как <br/>
сама жизнь
Иногда кровь течет
неправильно, как
сама жизнь
Яндекс.Метрика
За 21 год — 11,684 млрд руб. В 2018 году — 749 785 816 руб.
2 276 895 руб. — детям Свердловской области
Захар Аксенов, 3 года, цитруллинемия 1-го типа – редкое генетическое заболевание, спасет лекарство. 377 261 руб.
Внимание!
Цена лекарства 643 351 руб.
37 915 руб. собрали телезрители ОТВ

120 507 руб. собрали телезрители ГТРК «Урал»
107 668 руб. собрали наши читатели
Не хватает 377 261 руб.

Сын родился раньше срока, перенес нехватку кислорода, анализы показали, что у него очень высокий уровень аминокислоты цитруллин. Выписали нас через месяц. Захар плохо прибавлял в весе; когда ему было два с половиной месяца, мы поехали к генетику в Екатеринбург в Центр охраны здоровья матери и ребенка. Там у сына диагностировали редкое заболевание – цитруллинемию 1-го типа. Из-за нехватки одного из ферментов токсические вещества накапливаются в организме, вследствие этого происходит задержка физического и умственного развития ребенка. Захару прописали строгую низкобелковую диету. Периодически у сына возникали мучительные приступы с сильной рвотой и судорогами. В восемь месяцев мы прошли комплексное обследование в Российской детской клинической больнице в Москве. Здесь подтвердили диагноз и назначили Захару препарат аммонапс. Уже через месяц терапии мы заметили значительные улучшения: приступы прекратились, сын стал активнее, начал повторять слоги и слова, у него произошел большой рывок в развитии. Захару необходимо продолжать принимать лекарство – его отмена грозит тяжелыми приступами, может привести к поражению печени и даже летальному исходу. Два года нас обеспечивали препаратом за счет госбюджета, но в 2018 году я получила отказ. Стоит препарат очень дорого, купить его мне самой не по силам. Одна воспитываю двух сыновей, работаю инженером в НИИ. Помогите, пожалуйста! Светлана Аксенова, Тугулымский район, Свердловская область.

5.06.2018

Заведующая отделением научно-генетического консультирования Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребенка» Наталья Никитина (Екатеринбург): «Захару по жизненным показаниям необходимо принимать препарат аммонапс как минимум в течение полугода. Терапия позволит не допустить развития метаболического криза в виде нарушения сознания (вплоть до летаргии и комы), судорог и поражения печени. Мальчик сможет жить и развиваться».






Кому помочь
Сумма *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней


Кому помочь
Сумма *
Валюта *

Информация о произведенном пожертвовании поступает в Русфонд в течение четырех банковских дней


telegramm Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.  Подписаться

рассказать друзьям:
ВКонтакте
Twitter

comments powered by HyperComments версия для печати