Самарская область
Самарская область
Павлик Андиев
полтора года, с. Тимашево
туберозный склероз, структурная эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
291 909 ₽
Требовалось
133 494 ₽
Собрано 291 909 руб.
Если не будет ваших возражений, излишки пойдут на лечение Микаэля Петросяна (3 года, детский церебральный паралич, Самарская область) в соответствии с нашей программой «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Еще до рождения сына врачи во время УЗИ увидели странные затемнения в его сердце. Когда Павлик родился, обследование выявило у него рабдомиомы – доброкачественные опухоли. Поскольку на теле у Павлика тоже были характерные пятнышки, врачи предположили генетическое заболевание – туберозный склероз. Когда в два месяца у сына случился первый эпилептический приступ, диагноз подтвердили. При этой болезни доброкачественные опухоли образуются во внутренних органах, в том числе и в головном мозге, это и вызывает эпилепсию. Мы повезли Павлика на консультацию в Москву, ему подобрали препарат, эффективный при такой форме заболевания, и, к счастью, эпилепсия отступила. Наш мальчик, хоть и с отставанием от сверстников, но развивается, ходит, разговаривает, хоть и пока на своем языке. Проблема в том, что лекарство, которое помогает предотвращать судорожные приступы, не зарегистрировано в России, приходится заказывать его из-за рубежа, а это очень дорого. Мы пытаемся добиться получения препарата за госсчет, но это очень долгий процесс. Прекращать прием лекарства нельзя, а покупать его у нас больше нет возможности. Помогите, пожалуйста!
Роман Андиев,
Самарская область
Фото из архива семьи
Роман Андиев,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 11 октября 2021
Деньги собраны 14 октября 2021
Марина Дорофеева
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«В связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данной формы эпилепсии ребенку необходим препарат сабрил. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».
История болезни
3 ноября 2021
Павлик Андиев получил лекарство на год.
Препарат сабрил помогает купировать судорожные приступы, состояние мальчика улучшается.
Роман, папа Павлика, благодарит читателей Русфонда за помощь.
Роман, папа Павлика, благодарит читателей Русфонда за помощь.