Яндекс.Метрика
Еще до рождения сына врачи во время УЗИ увидели странные затемнения в его сердце. Когда Павлик родился, обследование выявило у него рабдомиомы – доброкачественные опухоли. Поскольку на теле у Павлика тоже были характерные пятнышки, врачи предположили генетическое заболевание – туберозный склероз. Когда в два месяца у сына случился первый эпилептический приступ, диагноз подтвердили. При этой болезни доброкачественные опухоли образуются во внутренних органах, в том числе и в головном мозге, это и вызывает эпилепсию. Мы повезли Павлика на консультацию в Москву, ему подобрали препарат, эффективный при такой форме заболевания, и, к счастью, эпилепсия отступила. Наш мальчик, хоть и с отставанием от сверстников, но развивается, ходит, разговаривает, хоть и пока на своем языке. Проблема в том, что лекарство, которое помогает предотвращать судорожные приступы, не зарегистрировано в России, приходится заказывать его из-за рубежа, а это очень дорого. Мы пытаемся добиться получения препарата за госсчет, но это очень долгий процесс. Прекращать прием лекарства нельзя, а покупать его у нас больше нет возможности. Помогите, пожалуйста!

Роман Андиев,
Самарская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 11 октября 2021
Деньги собраны 14 октября 2021

Марина Дорофеева

Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«В связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данной формы эпилепсии ребенку необходим препарат сабрил. Это лекарство не зарегистрировано в России, но разрешено к применению».

История болезни

3 ноября 2021

Павлик Андиев получил лекарство на год.

Препарат сабрил помогает купировать судорожные приступы, состояние мальчика улучшается.
Роман, папа Павлика, благодарит читателей Русфонда за помощь.

comments powered by HyperComments