Яндекс.Метрика
Проблемы со здоровьем у Камили появились летом 2019 года: поднялась температура, дочка потеряла сознание. Из районной больницы ее экстренно доставили в отделение реанимации Детской республиканской клинической больницы (ДРКБ, Казань). Тщательное обследование никаких патологий не выявило, и нас выписали. Но дома у дочки появились хрипы во время сна, возникали перебои дыхания. Камилю снова госпитализировали в ДРКБ. Врачи организовали телемост с крупнейшими российскими клиниками. У дочки заподозрили редчайший синдром РОХХАД. По статистике, им болеют всего 100 человек в мире, характеризуется он внезапной остановкой дыхания во сне и резким ожирением. Из-за тяжелейших приступов Камилю еще несколько раз выхаживали в реанимации ДРКБ, а с сентября прошлого года мы находимся в больнице постоянно. От заведующей педиатрического отделения я узнала о немецкой клинике «Третий орден», которая находится в Мюнхене, и отправила туда медицинские документы дочки. Немецкие врачи считают, что для постановки диагноза в таком непростом случае требуются дополнительные сложные исследования, они готовы эти исследования провести и определить тактику лечения Камили. Но нам самим счет клиники не оплатить – работает только муж, я ухаживаю за Камилей, старшему сыну восемь лет. Пожалуйста, помогите!

Гульназа Мутиева,
Татарстан
Фото из архива семьи
Опубликовано 12 апреля 2021
Деньги собраны 12 апреля 2021

Йохен Петерс

Заведующий отделением детской и подростковой медицины
Клиника «Третий орден» (Мюнхен, Германия)
«Диагностика синдрома РОХХАД основана в настоящее время исключительно только на данных клинической картины и полисомнографии, что позволяет увеличить продолжительность и улучшить качество жизни пациентов».

История болезни

29 апреля 2021

Камиля Мутиева вернулась домой после обследования в клинике «Третий орден» (Мюнхен, Германия).

В немецкой клинике девочка с мамой находились с середины апреля. Немецкие доктора провели тщательное обследование. К сожалению, синдром РОХХАД (редкое генетическое заболевание, вызывающее остановку дыхания во сне) подтвердился. Камиле выделили портативный аппарат искусственной вентиляции легких и специальную маску для дыхания во сне. Сейчас девочка находится под наблюдением врачей Детской республиканской клинической больницы (Казань), учится дышать с помощью новой маски.
Гульназа и Рамис, родители Камили, благодарят за помощь БФ «Татнефть».

comments powered by HyperComments