Яндекс.Метрика
Саша родилась здоровым ребенком. Но когда в годик пошла, ее колени выгибались назад. Тогда мы поняли, что у дочки проблемы со здоровьем. Врачи долго не могли поставить диагноз. Только в два года после проведенного генетического анализа выяснилось, что у Саши тяжелое генетическое заболевание – лейкодистрофия. Оно приводит к страшным последствиям: белое вещество мозга и оболочка нервных волокон постепенно разрушаются, ребенок перестает двигаться, слепнет и глохнет. Единственным способом остановить заболевание была пересадка костного мозга. Ее провели в клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль). Потом была длительная реабилитация, отторжение пересаженного костного мозга, которое удалось остановить. Саша под постоянным контролем врачей. Спасибо всем читателям Русфонда, кто помогал нам собирать деньги на лечение! Чтобы остановить прогрессирование разрушения оболочек нервных волокон, в прошлом году Саше назначили иммуноглобулины. После этого состояние дочки значительно улучшилось: она стала держать равновесие, активнее ползать и играть. А главное, ушли болевые приступы. Мы уже просили вас помочь нам собрать деньги на лекарство – спасибо всем, кто откликнулся! Но за последний год Саша сильно выросла: прибавила в весе на 4 кг, а рост увеличился на 10 см. Дозировку препарата врачи увеличили, и все, что было закуплено, мы уже израсходовали. Прошу вас, помогите спасти Сашу!

Аниса Николаева,
Татарстан
Фото Юлии Калининой
Опубликовано 3 декабря 2020
Деньги собраны 21 декабря 2020

Ирина Зайдман

Заведующая отделением детской трансплантологии
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У Саши редкое наследственное заболевание. Девочке необходима терапия иммуноглобулинами. Это позволит уменьшить неспецифический воспалительный процесс в периферических нервах и улучшить симптомы периферической нейропатии».

История болезни

25 декабря 2020

Саша Николаева получила лекарство на год.

Девочке продолжат терапию иммуноглобулинами, которая помогает остановить воспалительный процесс в периферической нервной системе и улучшает самочувствие ребенка.
Аниса, мама Саши, благодарит БФ «Татнефть», телезрителей ГТРК «Татарстан» и НТР, читателей business-gazeta.ru, vesti.ru и rusfond.ru за помощь.

    comments powered by HyperComments