Яндекс.Метрика
Дочь родилась в срок, хорошо развивалась, в месяц начала держать голову, в полгода – сидеть. Только мышечный тонус у Саши всегда был слабым, однако педиатр не разделил наших опасений, сказал: все в норме, делайте массаж. Когда в год дочка пошла, стало очевидно – с ребенком что-то не так: походка утиная, коленные суставы при ходьбе выгибаются назад. Мы обследовали Сашу в разных клиниках, врачи долго не могли поставить диагноз. Только в этом году сделали генетический анализ и по его результатам диагностировали страшную болезнь – лейкодистрофию. Это заболевание разрушает белое вещество мозга, и ребенок перестает двигаться, теряет зрение, слух и погибает. С каждым днем состояние Саши ухудшается, она уже не ходит, сидит лишь с опорой. Спасти дочку поможет только трансплантация костного мозга. Мы обращались в разные центры – нам ответили из клиники Хадасса (Иерусалим), что готовы принять Сашу и провести пересадку костного мозга. Поиск неродственного донора мы оплатили сами. Но трансплантация стоит очень дорого, самостоятельно необходимую сумму нам не собрать. Помогите, пожалуйста, спасти дочь! Аниса Николаева, Казань, Татарстан.
 
Опубликовано 30 ноября 2017
Деньги собраны 30 ноября 2017

Ирина Зайдман

Заведующая отделением детской трансплантологии
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У Саши метахроматическая лейкодистрофия, болезнь прогрессирует. Единственный способ добиться излечения – трансплантация костного мозга или пуповинной крови донора. Это поможет обеспечить нормальный уровень дефицитных ферментов и остановить развитие заболевания. Согласно предварительному поиску, девочка имеет полностью совместимого неродственного донора. Пересадку костного мозга необходимо провести в ближайшее время». 
 

История болезни

8 января 2018

Саше Николаевой проведена трансплантация костного мозга в Университетской клинике Хадасса (Иерусалим, Израиль).

Пересадка от неродственного донора прошла без осложнений. Пока идет приживление трансплантата, Саша находится под наблюдением врачей клиники. По их мнению, дела у девочки идут неплохо.
Аниса, мама Саши, благодарит за помощь читателей Русфонда.
 

comments powered by HyperComments