Айшат Алиева< Савелий Федоров >Сафрон Шадрин

Савелий Федоров

10 месяцев, Новороссийск

rsfnd.ru/hFv9z

редкое генетическое заболевание – болезнь Менкеса, спасет обследование и лечение в госпитале Сан-Жуан-де-Деу (Барселона, Испания)

Сбор
завершен

Собрано

474 423 ₽

Требовалось

468 397 ₽

Собрано 474 423 руб. Госпитализация в ноябре–2022

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

У Савелия Федорова из Краснодарского края болезнь Менкеса – ее еще называют болезнью курчавых волос. При этой болезни нарушается метаболизм меди, что приводит к тяжелейшим нарушениям функций организма. Если не лечить, то ребенок с таким заболеванием – а поражает оно исключительно мальчиков – может не дожить и до трех лет. Савелия надо спасать. Для этого необходимо собрать деньги на обследование и лечение специальным препаратом в испанской клинике. Давайте это сделаем – без нас родители мальчика не справятся.

Болезнь курчавых волос

Опубликовано 19 октября 2022

Деньги собраны 28 октября 2022

Гарсия Касорла

Заведующая отделением метаболических заболеваний

Сан-Жуан-де-Деу (Барселона, Испания)

«Болезнь Менкеса – дефицит меди в организме – поражает только мальчиков. Лечат ее введением гистидина меди. Это позволяет снизить или удержать под контролем тяжелые проявляющиеся симптомы, такие как эпилепсия, нарушение мышечного тонуса. Качество жизни ребенка заметно улучшится».

История болезни

29 декабря 2022