Особый случай
Республика Коми
Ульяна Роговая
4 года, Ухта
первичный иммунодефицит, хронический кандидоз, требуются лекарства
Сбор
завершен
завершен
Собрано
1 536 454 ₽
Требовалось
1 536 454 ₽
Деньги собраны
Болезнь у дочки проявилась, когда ей и полутора лет не было. На теле вдруг появились мелкие кровоизлияния и синяки. Анализ крови показал значительно сниженный уровень тромбоцитов. Мы поехали в больницу, и Улю сразу положили в реанимацию, стали вводить тромбоциты. Потом назначили гормоны. Показатели крови восстановились, но через две недели снова рухнули. Чтобы исключить онкологию, дочке сделали пункцию костного мозга, к нашей радости, ее не обнаружили. Но сказали, что это заболевание, при котором повышен риск кровотечений. Уля стала принимать препарат энплейт, который стимулирует выработку тромбоцитов. Еженедельно мы ездили в республиканскую больницу за 400 км на инъекции. Ульяна болела очень часто, тяжелые инфекции поражали горло, почки, легкие. Нас направили в московскую клинику, где дочке провели генетическое обследование, которое выявило мутацию в гене. Оказалось, у Ули врожденный иммунодефицит, ее организм не в силах сопротивляться опасным инфекциям. Сейчас Уле назначен курс лечения, в него входят дорогие препараты, в том числе и не зарегистрированные у нас. Нам самим их не купить, в семье трое детей! Пожалуйста, помогите спасти дочку!
Елена Поздеева,
Республика Коми
Фото из архива семьи
Читать дальше
Елена Поздеева,
Республика Коми
Фото из архива семьи
Защита для Ульяны
Читать дальше
Опубликовано 29 июня 2022
Деньги собраны 29 июля 2022
Дарья Богданова
Аллерголог-иммунолог
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Учитывая тяжелое врожденное заболевание, а также его опасные осложнения, Ульяне по жизненным показаниям требуется патогенетическая терапия препаратом яквинус и противовоспалительная терапия препаратом пентаса. Для предотвращения тяжелых инфекций ребенку необходима регулярная заместительная терапия иммуноглобулином с доказанной вирусной безопасностью – кьютаквигом. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
15 августа 2022
Ульяна Роговая получила необходимые препараты.
Лекарства позволят справиться с тяжелыми инфекциями и вирусами, помогут восстановить работу иммунной системы.
Ульянины родители Елена и Андрей благодарят за помощь Максима Владимировича Жукова, телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.
Ульянины родители Елена и Андрей благодарят за помощь Максима Владимировича Жукова, телезрителей программы «Вести-Москва» и читателей Русфонда.