Особый случай
Астраханская область
Коля Шевченко
17 лет, Астрахань
редкое тяжелое генетическое заболевание – фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП), спасет лекарство
Сбор
завершен
завершен
Собрано
477 077 ₽
Требовалось
415 072 ₽
Собрано 477 077 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Коле 17 лет, он живет в Астрахани со своей семьей. У него очень редкое заболевание, при котором костная ткань начинает замещать мышечную. Что это значит? Что кости растут там, где не должны. Что из-за окостенения в области шеи и позвоночника Коля уже не может разогнуть спину. Что у него почти перестал открываться рот. Что мальчик больше не может поднять ногу, наклониться. И на этом болезнь, как это ни ужасно, не остановится – она прогрессирует. Надо спасать Колю, надо расколоть сковывающий его костный «панцирь». Но это невозможно без очень дорогого лекарства, которое семья Шевченко купить не в состоянии.
Читать дальше
Мальчик в костном «панцире»
Читать дальше
Опубликовано 17 сентября 2020
Деньги собраны 12 октября 2020
Тамари Пачкория
Ревматолог
Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой РАМН (Москва)
«У Николая тяжелое генетическое заболевание, при котором происходит замещение мышечной ткани костной. ФОП прогрессирует, наблюдается выраженное ограничение движений в плечевом и шейном отделе позвоночника, крупных суставах. Учитывая недостаточный эффект от проводимой терапии, мы предлагаем усилить ее препаратом таргетного действия тофацитиниб (яквинус), который дал хороший эффект во время госпитализации в отделение. Отмена препарата грозит прогрессированием заболевания. Лекарство зарегистрировано для лечения взрослых больных, но результаты международного клинического исследования у детей показали его эффективность».
История болезни
15 октября 2020
Коля Шевченко получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Препарат купирует воспаления в мышцах и помогает остановить развитие болезни.
Колины родители Наталья и Андрей благодарят за помощь участников акции «Учитель помощи» и читателей Русфонда.
Колины родители Наталья и Андрей благодарят за помощь участников акции «Учитель помощи» и читателей Русфонда.
Благодарности родителей
10 ноября 2020
Наталья, мама Коли Шевченко:
«Наша искренняя и сердечная признательность коллективу Русфонда и всем тем, кто не остался равнодушным к нашей проблеме! За время лечения препаратом яквинус воспаление мышц, длившееся несколько месяцев, прошло, состояние Николая стабилизировалось, и новых вспышек заболевания нет. Без вашей помощи мы не смогли бы приобрести лекарство, необходимое для лечения сына! Еще раз спасибо всем и низкий поклон!»
