Особый случай
Вологодская область
Кристина Лыскова
3 года, Вологда
редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер, спасет трансплантация костного мозга, требуются лекарства, поиск и активация донора
Сбор
завершен
завершен
Собрано
3 620 914 ₽
Требовалось
3 595 860 ₽
Собрано 3 620 914 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Трехлетняя Кристина живет с родителями и старшей сестрой в Вологде. У девочки опасное заболевание, при котором из организма не выводятся продукты обмена веществ. Их переизбыток нарушает работу всех органов. Страдают дыхательная система, сердце, печень, селезенка, глаза, кости, суставы. Спасти Кристину может только трансплантация костного мозга. Но родителям девочки не оплатить лекарства, которые понадобятся для пересадки, а также поиск и активацию донора – госквотой все это не покрывается.
Токсины против Кристины
Опубликовано 27 декабря 2018
Деньги собраны 30 января 2019
Татьяна Быкова
Исполняющая обязанности заведующего отделением трансплантации костного мозга для детей с орфанными заболеваниями
НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург)
«Трансплантация костного мозга – единственный шанс спасти Кристину. Потенциальные неродственные доноры для девочки найдены только в международном регистре. Для проведения сопроводительной терапии потребуются дорогие противоинфекционные и противоопухолевые препараты, которые не покрываются госквотой на лечение. Противоопухолевый препарат бусильвекс не зарегистрирован в России, но разрешен к применению».
История болезни
15 декабря 2019
Кристина Лыскова прошла контрольное обследование в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
Обследование показало, что донорский трансплантат приживается, вырабатывается необходимый фермент для вывода из организма продуктов обмена веществ. Девочка чувствует себя нормально, подросла, набирает вес, у нее улучшились зрение и слух.
Кристинины родители Татьяна и Сергей благодарят за помощь читателей rusfond.ru.
Кристинины родители Татьяна и Сергей благодарят за помощь читателей rusfond.ru.
3 апреля 2019
Кристине Лысковой проведена трансплантация костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург).
Трансплантат был взят у неродственного донора из международного регистра. Девочка получила необходимые лекарства, проходит курс восстановительной терапии, чувствует себя неплохо.
Кристинины родители Татьяна и Сергей благодарят за помощь читателей rusfond.ru.
Кристинины родители Татьяна и Сергей благодарят за помощь читателей rusfond.ru.