Василиса Мулихина

У Василисы после рождения не было диагностировано никаких патологий. Она развивалась нормально. Во время планового обследования по результатам анализов был повышен билирубин в крови. Я настояла на проведении генетического теста на наличие нервно-мышечного заболевания: у нашего старшего сына Кирилла была диагностирована врожденная мышечная дистрофия, он умер. Результатов пришлось ждать полгода. За это время у дочки стали заметны отклонения в развитии: к шести месяцам Василиса садилась только с поддержкой, не начала ползать и переворачиваться. По результатам теста дочке был поставлен тот же диагноз – врожденная мышечная дистрофия. На помощь нам пришла паллиативная выездная служба Областной детской клинической больницы (ОДКБ, Екатеринбург). Врачи подобрали необходимые препараты, рассказали, что Василисе необходимо как можно раньше начать носить специальные приспособления, которые помогут избежать ограничений подвижности суставов. Также врачи пояснили, что дочке необходимо специальное оборудование для респираторной поддержки – аппарат для неинвазивной вентиляции легких. За счет средств госбюджета такое оборудование не предоставляется. Приобрести его нам с мужем не под силу: я в декретном отпуске, у мужа зарплата небольшая. Помогите, пожалуйста!

Альбина Мулихина,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи