Маша Матвеева

Маша родилась в срок, и, хотя врачи сказали, что дочка совершенно здорова, меня насторожило, что она хаотично шевелит ножками. Кроме того, Маша так и не начала держать голову и переворачиваться. Невролог сказал нам, что у дочки просто слабые мышцы, которые нужно разрабатывать. Мы делали массажи, занимались в бассейне, выполняли упражнения, но улучшений не было. Тогда Машу направили на консультацию к генетику в клинико-диагностический центр «Охрана здоровья матери и ребенка» (Екатеринбург). Генетический анализ показал, что у дочки спинальная мышечная атрофия – болезнь Верднига – Гоффмана. Это тяжелое генетическое заболевание, при котором прогрессирует атрофия мышц. Маше начала помогать паллиативная служба Областной детской клинической больницы (ОДКБ, Екатеринбург). Из-за слабости мышц дочь сейчас не может нормально дышать, поэтому ей жизненно необходима неинвазивная вентиляция легких и откашливатель для выведения мокроты. Но эти приборы стоят огромных денег, которые нам с мужем никогда не заработать. Прошу, помогите!

Екатерина Матвеева,
Екатеринбург, Свердловская область
Фото из архива семьи