Владик Ясалов< Соня Боднарук >Володя Семенов

Основной список Республика Саха (Якутия)

Соня Боднарук

3 года

болезнь Ниманна-Пика тип С, спасет лекарство

Сбор
завершен

Собрано

2 058 732 ₽

Требовалось

2 058 732 ₽

99 853 руб. собрали наши читатели и телезрители в Якутии.
582 239 руб. внес благотворительный фонд «Харысхал» («Милосердие»).
1 376 640 руб. перечислили телезрители «Первого канала 24 ноября 2014 года в ходе акции помощи Егору Михайлову в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Девочке три года. У нее редкое генетическое заболевание – болезнь Ниманна-Пика – нарушен внутриклеточный обмен, вредные вещества накапливаются в головном и костном мозге, нарушена работа селезенки, печени и центральной нервной системы. Соня не сидит, не ходит, не говорит. Болезнь грозит ей потерей зрения и слуха. Спасет девочку дорогостоящий препарат. Лечение необходимо начать немедленно. Но обеспечивать Соню препаратом за счет бюджета обещают только с конца февраля 2015 года. А у родителей девочки нет возможности оплатить лекарство самостоятельно.

Сложные гены

Опубликовано 24 ноября 2014

Заведующая отделением медицинской генетики РДКБ Светлана Михайлова (Москва): «У Сони дегенеративное заболевание нервной системы, болезнь Ниманна-Пика тип С, подкорково-мозжечковый синдром, спастический тетрапарез. На сегодняшний день единственным вариантом лечения данного заболевания является терапия препаратом завеска (миглустат). Девочке по жизненным показаниям необходимо принимать его ежедневно».

История болезни

6 декабря 2014