Люда Фомичева
12 лет
синдром Алажиля, генетическая болезнь, нужна пересадка печени
Сбор
завершен
завершен
Собрано
3 258 080 ₽
Требовалось
2 956 970 ₽
25 июля 12-летняя Люда Фомичева вылетела в Брюссель. С ней мама Инна Фомичева и бабушка Анна Николаевна. В Бельгии Люде предстоит операция по пересадке печени, деньги на которую в июле собрали наши читатели. Так благополучно завершился первый, и как до сих пор нам в фонде казалось, самый трудный этап в истории спасения девочки.
Операция в клинике Сен-Люк под Брюсселем оценивается в $101649. Это типовая стоимость. Наших юных сограждан там спасали уже не раз, но прежде, как правило, две трети стоимости брал на себя Минздрав РФ, остальное собирали родители. Люде крупно не повезло заболеть в затяжной реконструктивный период, переживаемый в Минздраве с весны. И в том, что она все равно попала в Сен-Люк, прямая заслуга наших читателей. Они оплатили не только операцию, но и пребывание Фомичевых в Бельгии (~$11000).
Бельгийские врачи пока не исключают, что донором сможет выступить бабушка Люды. Если этот вариант не пройдет, то Люду включат в лист ожидания неродственного донора. Мы будем следить за развитием событий.
полный текст статьи здесь: ФОМИЧЕВЫ В БЕЛЬГИИ
Операция в клинике Сен-Люк под Брюсселем оценивается в $101649. Это типовая стоимость. Наших юных сограждан там спасали уже не раз, но прежде, как правило, две трети стоимости брал на себя Минздрав РФ, остальное собирали родители. Люде крупно не повезло заболеть в затяжной реконструктивный период, переживаемый в Минздраве с весны. И в том, что она все равно попала в Сен-Люк, прямая заслуга наших читателей. Они оплатили не только операцию, но и пребывание Фомичевых в Бельгии (~$11000).
Бельгийские врачи пока не исключают, что донором сможет выступить бабушка Люды. Если этот вариант не пройдет, то Люду включат в лист ожидания неродственного донора. Мы будем следить за развитием событий.
полный текст статьи здесь: ФОМИЧЕВЫ В БЕЛЬГИИ
Опубликовано 19 августа 2004
История болезни
8 декабря 2017
Жизнь. Продолжение следует. Специальный корреспондент Русфонда Сергей Мостовщиков встретился с Людой и узнал, как сейчас обстоят дела.
19 декабря 2006
Новый год семья Фомичевых отметит хоть и в Брюсселе, но без помпы. Мама Инна и дочка Люда купят маленькую елку, нарядят ее, посидят немного, мультфильмы посмотрят. Но мало кто в этот праздник будет счастливей, чем они. После двух лет ожиданий и неопределенности Люде сделали пересадку печени, и впервые за все 14 лет своей жизни она почувствовала себя здоровым человеком. Эту сложную и дорогую операцию оплатили вы. Вы же продолжаете помогать семье Фомичевых до сих пор.
В 14 ЖИЗНЬ ТОЛЬКО НАЧИНАЕТСЯ
"Настроение замечательное, - говорит мама Инна. - Представляете, дочь впервые за все годы жизни нормально спит. Просыпается по утрам счастливая. Мама, говорит, я всего один раз ночью просыпалась. Разве такое возможно?!".
А еще Люде впервые можно сладкое. В ее прежней жизни маленький кусочек шоколада действовал на девочку хуже яда - сыпь, температура и несколько суток потом лежать пластом. А теперь мама купила ей коробочку мармелада, каждый день Люда съедает по одному кусочку. А потом подбегает: "Мама, уже час прошел, а со мной в порядке!". И все последние дни очень много обычных, повседневных вещей девочка воспринимает как чудо.
Вообще Люда не должна была дожить ни до 14 лет, ни даже до года. Вскоре после рождения ей поставили редкий диагноз: синдром Алажиля - генетическое заболевание, при котором холестериновые бляшки забивают желчные протоки печени и сосуды. Другими словами, каждый день жизни организм Люды получал солидную дозу интоксикации. Усталость с самого утра, нестерпимый, не дающий уснуть зуд. Потом должен был начаться цирроз... Ну и, в общем, все. Когда Люде исполнилось 12 лет, врачи сказали, что ей осталось немного. Ее могла спасти только трансплантация. Но такие операции не делают в России, а в Бельгии она стоит больше $100 тыс.
Операция по сбору денег для Люды стала одной из самых сложных за всю историю Российского фонда помощи именно из-за огромности цены спасения. Знаете же, как бывает: есть, к примеру, $100, готов отдать, но как подумаешь, какие это крохи по сравнению со $100 тыс., то желание помочь как-то пропадает. Однако сотни читателей вмешались в Людину судьбу после нашей публикации в июне 2004 года - и все собрали! Вскоре Люда с мамой были в Брюсселе - в клинике университета Сен-Люк. И тут первое разочарование: пересадку от родственного донора врачи не разрешили. Девочку поставили в очередь на неродственного - трупного донора, и отправили под наблюдение врачей в Москву. Вновь в Брюссель Фомичевы прилетели только в апреле 2006 года. Они жили там ожиданием до июля. В июле операция уже должна была начаться, но в последний момент ее остановил лечащий врач. Он нашел, что донор не подходит, и организм может отторгнуть печень.
И снова ждали. Сначала Фомичевы жили в отеле при госпитале, потом сняли маленькую квартиру недалеко от клиники. В этом им тоже помог один наш читатель.
Телефонный звонок раздался в ночь с 19 на 20 ноября. Через полтора часа у Люды взяли анализы, еще через час она была в операционной. Когда очнулась от наркоза, врачи ей сказали, что печень приживается. Потом были очень тяжелые пять дней - темпертура, живот болел так, что не спасали самые сильные анальгетики. Мама Инна запаниковала: решила, что организм отторгает печень, но после смены курса препаратов все прошло. Вечером 7 декабря Фомичевых выписали из клиники.
"Я, наверное, так запрограммировала себя: должна держаться, пока было ожидание, сама операция, реабилитация, до выписки, - говорит Инна. - А когда пришли домой, на съемную квартирку, силы кончились. Я два дня пластом лежала, руку поднять не могла. Но как же я была счастлива!"
А Люда с каждым днем выглядела все лучше и становилась сильнее. На днях они с мамой час гуляли по городу. Раньше для девочки это было все равно, что марафон пробежать. А теперь усталости больше нет.
В Брюсселе Люда и Инна пробудут еще три месяца - раз в неделю нужно наведываться в больницу: осмотры, анализы. Да и сейчас девочка пьет по девять таблеток в день. А некоторые поддерживающие лекарства ей придется принимать пожизненно. Но Люда выздоравливает. В конце февраля она приедет домой, в Москву, и в ее жизни начнется первая полноценная весна.
Андрей КОЗЕНКО.
"Настроение замечательное, - говорит мама Инна. - Представляете, дочь впервые за все годы жизни нормально спит. Просыпается по утрам счастливая. Мама, говорит, я всего один раз ночью просыпалась. Разве такое возможно?!".
А еще Люде впервые можно сладкое. В ее прежней жизни маленький кусочек шоколада действовал на девочку хуже яда - сыпь, температура и несколько суток потом лежать пластом. А теперь мама купила ей коробочку мармелада, каждый день Люда съедает по одному кусочку. А потом подбегает: "Мама, уже час прошел, а со мной в порядке!". И все последние дни очень много обычных, повседневных вещей девочка воспринимает как чудо.
Вообще Люда не должна была дожить ни до 14 лет, ни даже до года. Вскоре после рождения ей поставили редкий диагноз: синдром Алажиля - генетическое заболевание, при котором холестериновые бляшки забивают желчные протоки печени и сосуды. Другими словами, каждый день жизни организм Люды получал солидную дозу интоксикации. Усталость с самого утра, нестерпимый, не дающий уснуть зуд. Потом должен был начаться цирроз... Ну и, в общем, все. Когда Люде исполнилось 12 лет, врачи сказали, что ей осталось немного. Ее могла спасти только трансплантация. Но такие операции не делают в России, а в Бельгии она стоит больше $100 тыс.
Операция по сбору денег для Люды стала одной из самых сложных за всю историю Российского фонда помощи именно из-за огромности цены спасения. Знаете же, как бывает: есть, к примеру, $100, готов отдать, но как подумаешь, какие это крохи по сравнению со $100 тыс., то желание помочь как-то пропадает. Однако сотни читателей вмешались в Людину судьбу после нашей публикации в июне 2004 года - и все собрали! Вскоре Люда с мамой были в Брюсселе - в клинике университета Сен-Люк. И тут первое разочарование: пересадку от родственного донора врачи не разрешили. Девочку поставили в очередь на неродственного - трупного донора, и отправили под наблюдение врачей в Москву. Вновь в Брюссель Фомичевы прилетели только в апреле 2006 года. Они жили там ожиданием до июля. В июле операция уже должна была начаться, но в последний момент ее остановил лечащий врач. Он нашел, что донор не подходит, и организм может отторгнуть печень.
И снова ждали. Сначала Фомичевы жили в отеле при госпитале, потом сняли маленькую квартиру недалеко от клиники. В этом им тоже помог один наш читатель.
Телефонный звонок раздался в ночь с 19 на 20 ноября. Через полтора часа у Люды взяли анализы, еще через час она была в операционной. Когда очнулась от наркоза, врачи ей сказали, что печень приживается. Потом были очень тяжелые пять дней - темпертура, живот болел так, что не спасали самые сильные анальгетики. Мама Инна запаниковала: решила, что организм отторгает печень, но после смены курса препаратов все прошло. Вечером 7 декабря Фомичевых выписали из клиники.
"Я, наверное, так запрограммировала себя: должна держаться, пока было ожидание, сама операция, реабилитация, до выписки, - говорит Инна. - А когда пришли домой, на съемную квартирку, силы кончились. Я два дня пластом лежала, руку поднять не могла. Но как же я была счастлива!"
А Люда с каждым днем выглядела все лучше и становилась сильнее. На днях они с мамой час гуляли по городу. Раньше для девочки это было все равно, что марафон пробежать. А теперь усталости больше нет.
В Брюсселе Люда и Инна пробудут еще три месяца - раз в неделю нужно наведываться в больницу: осмотры, анализы. Да и сейчас девочка пьет по девять таблеток в день. А некоторые поддерживающие лекарства ей придется принимать пожизненно. Но Люда выздоравливает. В конце февраля она приедет домой, в Москву, и в ее жизни начнется первая полноценная весна.
Андрей КОЗЕНКО.
