Лера Хатыпова< Ваня Урсуленко >Кирилл Степанов

Основной список Краснодарский край

Ваня Урсуленко

8 лет, Краснодар

rsfnd.ru/658zf

мышечная дистрофия Дюшенна, требуется лекарство на год

Сбор
завершен

Собрано

201 858 ₽

Требовалось

199 408 ₽

Собрано 201 858 руб.

Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»

Сын родился в срок, нормально рос и развивался. Вовремя начал вставать, садиться, ходить. Но в четыре года у него появилась неуклюжесть в движениях – при беге, ходьбе. Появилась неловкость. Например, Ване вдруг стало сложно встать с пола без помощи рук. Назначенные неврологом занятия лечебной физкультурой улучшений не дали, наоборот, неуклюжесть только нарастала. Установить причину этого помог генетический анализ. Выяснилось, что сын родился с поломкой ДНК, которая вызывает постепенное ослабление всех мышц. Чтобы затормозить прогрессирование болезни, Ване назначили лечение. Терапия помогла улучшить состояние сына, он начал меньше уставать при ходьбе, стал более выносливым. К сожалению, жизненно необходимый Ване препарат дефлазакорт не выдается бесплатно. Раньше мы приобретали его сами, но больше возможностей и средств покупать его нет. Пожалуйста, помогите сыну!

Екатерина Урсуленко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи

Опубликовано 31 марта 2026

Деньги собраны 9 апреля 2026

Медине Логинова

Заведующая педиатрическим отделением

Городская поликлиника №13 (Краснодар)

«У Вани прогрессирующая миопатия Дюшенна (мышечная дистрофия). Заболевание приводит к слабости и атрофии мышц, необратимым нарушениям функций опорно-двигательной системы. Комплексная поддерживающая терапия позволяет продлить активную жизнь ребенка. С учетом тяжести заболевания Ване требуется терапия препаратом дефлазакорт – на фоне его приема определяется максимально продолжительное сохранение двигательных функций, а также предупреждение сердечно-легочных осложнений и остеопороза, что существенно меняет качество жизни ребенка. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

6 июля 2026