Ваня Урсуленко

8 лет, Краснодар

rsfnd.ru/658zf

Сканируйте камерой смартфона

Из банковского приложения

мышечная дистрофия Дюшенна, требуется лекарство на год

Собрано

72 000 ₽

Не хватает

127 408 ₽

Всего требуется — 199 408 ₽

Прочитали

Комментировали

Помогли

72 000 ₽

собрали наши читатели

Как помочь

Сын родился в срок, нормально рос и развивался. Вовремя начал вставать, садиться, ходить. Но в четыре года у него появилась неуклюжесть в движениях – при беге, ходьбе. Появилась неловкость. Например, Ване вдруг стало сложно встать с пола без помощи рук. Назначенные неврологом занятия лечебной физкультурой улучшений не дали, наоборот, неуклюжесть только нарастала. Установить причину этого помог генетический анализ. Выяснилось, что сын родился с поломкой ДНК, которая вызывает постепенное ослабление всех мышц. Чтобы затормозить прогрессирование болезни, Ване назначили лечение. Терапия помогла улучшить состояние сына, он начал меньше уставать при ходьбе, стал более выносливым. К сожалению, жизненно необходимый Ване препарат дефлазакорт не выдается бесплатно. Раньше мы приобретали его сами, но больше возможностей и средств покупать его нет. Пожалуйста, помогите сыну!

Екатерина Урсуленко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи

Опубликовано 31 марта 2026

Медине Логинова

Заведующая педиатрическим отделением

Городская поликлиника №13 (Краснодар)

«У Вани прогрессирующая миопатия Дюшенна (мышечная дистрофия). Заболевание приводит к слабости и атрофии мышц, необратимым нарушениям функций опорно-двигательной системы. Комплексная поддерживающая терапия позволяет продлить активную жизнь ребенка. С учетом тяжести заболевания Ване требуется терапия препаратом дефлазакорт – на фоне его приема определяется максимально продолжительное сохранение двигательных функций, а также предупреждение сердечно-легочных осложнений и остеопороза, что существенно меняет качество жизни ребенка. Препарат не зарегистрирован в России, но разрешен к ввозу и применению».