Яндекс.Метрика
Алдар – наш младший сын, у нас еще две дочки трех и шести лет. Обе здоровы, ходят в детский сад. А у Алдара сразу после рождения обнаружили восемь сломанных ребер и перелом затылочной кости черепа. Заподозрили генетическое заболевание – несовершенный остеогенез, при котором кости патологически хрупкие и ломкие. Малыш был очень беспокойный, все время плакал, казалось, что даже чихать ему больно. Через два месяца мы поехали в Москву, где Алдара обследовали, диагноз подтвердили и провели генетическое обследование, которое выявило самый тяжелый тип болезни. Сын был очень слаб и почти не двигался. Мы боялись лишний раз прикасаться к нашему «стеклянному» мальчику, но все же в полгода у него случились два перелома рук – без всякой причины. Ему и гипс побоялись накладывать. Из интернета я узнала о московской клинике Глобал Медикал Систем и обратилась туда. Алдар прошел здесь три курса лечения, оплатить его помог Русфонд. Спасибо всем огромное! Сын окреп, подрос, начал прибавлять в весе и развиваться, научился держать голову, сидеть, пытается ползать. Еще дважды он ломал руки, но переломы быстро зажили. Лечение необходимо продолжать, но оплатить его мы не в силах. Муж рыбачит вахтовым методом по полгода на Камчатке, а здесь работает водителем – возит односельчан в райцентр. И я опять пишу вам с надеждой на помощь.

Туяра Лопсан,
Республика Тыва
Фото из архива семьи
Опубликовано 3 ноября 2022
Деньги собраны 15 ноября 2022

Татьяна Хасянова

Педиатр Центра врожденной патологии
Клиника Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва)
«У Алдара редкий и тяжелый тип несовершенного остеогенеза. Мальчик получает необходимое лечение с первых месяцев жизни, он уже научился сидеть с поддержкой, манипулирует игрушками, уверенно держит их в руках, улыбается, гулит. Продолжение медикаментозного лечения и реабилитации позволит снизить количество спонтанных переломов и костных деформаций, освоить новые двигательные навыки».

История болезни

19 декабря 2022

Алдару Лопсану продолжили лечение в Центре врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва).

Мальчику провели очередной курс терапии препаратом памидронат для укрепления костей и физическую реабилитацию. Врачи надеются, что благодаря вовремя начатому лечению Алдар сможет развиваться наравне со сверстниками.
Туяра, мама Алдара, благодарит за помощь читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.
Перейти к мультиплатежу