Сеня Исаев< Марк Ерешко >Тимур Желдабеков

Основной список Краснодарский край

Марк Ерешко

11 лет, Краснодар

rsfnd.ru/I8qFZ

синдром Драве – тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества, требуется лекарство на полгода

Сбор
завершен

Собрано

376 646 ₽

Требовалось

376 646 ₽

Деньги собраны

Судорожные приступы появились у Марка в пять месяцев. Со временем их становилось все больше, протекали судороги все тяжелее, часто с потерей сознания. Врачи установили, что у Марка эпилепсия, назначили лекарство. Только они не помогали. Постепенно сын потерял все навыки, перестал говорить, не мог сам себя обслуживать. После генетического анализа выяснилось, что у Марка есть мутация, которая соответствует синдрому Драве. Тогда нам впервые назначили препарат стирипентол, который хорошо купирует приступы при этом синдроме. Состояние сына сразу улучшилось: тяжелые приступы ушли, он стал спокойнее, усидчивее, полюбил собирать пазлы и смотреть мультфильмы. Сейчас запас лекарства, который вы нам прислали в прошлый раз, заканчивается. А прекращать терапию нельзя, иначе изматывающие приступы вернутся. Сама купить стирипентол я не могу, живем вдвоем на пенсию Марка и пособие. Пожалуйста, не оставляйте нас!

Елена Ерешко,
Краснодарский край
Фото из архива семьи

Опубликовано 11 октября 2022

Деньги собраны 10 ноября 2022

Ольга Шидловская

Невролог

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

«Препарат стирипентол воздействует на очаги в головном мозге, провоцирующие судорожные приступы, эффективно купирует приступы эпилепсии при синдроме Драве. Лекарство назначено Марку по жизненным показаниям. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».

История болезни

12 января 2023