Женя Кель

Еще до рождения дочки УЗИ показало, что у нее нарушился рост костей. Родилась Женя с укороченными ногами и руками. Генетик диагностировал ахондроплазию (генетическое заболевание – нарушение процесса роста костей скелета, карликовость. – Русфонд). Прогнозы были плохие: Женя не будет развиваться, не сможет ходить. Вопреки предсказаниям, дочка научилась ходить в год три месяца. Еще до года у Жени нашли небольшое искривление позвоночника, но врачей больше беспокоило недоразвитие тазобедренных суставов. Рекомендовали операцию по их наращению, но осложнения были непредсказуемы, и мы так и не решились на это. За последний год сколиоз заметно усилился, и мы обратились за консультацией в Новосибирский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии к профессору Михайловскому. Он сказал, что позвоночник Жени уже так сильно искривлен в грудном и поясничном отделах, что никакое лечение не поможет, только операция с установкой специальной раздвижной металлоконструкции, которая крепится к ребрам и позвоночнику. В сентябре дочка пойдет в первый класс, а выглядит она как трехлетняя. Даже в одежде видно искривление, одно плечо выше другого, жалуется на боли в спине и ногах. Но операция дорогая, так как конструкция нужной модели госквотой не покрывается, и мне ее не оплатить. В прошлом году умер муж. Мы с Женей живем на ее инвалидную пенсию и пособие. Надеюсь на понимание.
 
Татьяна Кель,
Кемеровская область
Фото из архива семьи