Основной список
Краснодарский край
Ваня Шипулин
9 лет, п. Ахтырский
туберозный склероз, эпилепсия, требуется лекарство на год
Сбор
завершен
завершен
Собрано
439 556 ₽
Требовалось
439 556 ₽
Деньги собраны
Сын родился с множеством светлых пятен на коже и седой прядкой в волосах. Тогда мы не знали, что это признаки серьезной болезни. В три месяца у Ванечки начались приступы судорог, и его забрали в больницу. Там ему сделали МРТ и обнаружили опухоли в головном мозге. Врачи заподозрили туберозный склероз – заболевание, при котором в организме образуются многочисленные опухоли, они доброкачественные, но серьезно нарушают работу внутренних органов. Опухоли в мозге и вызвали приступы эпилепсии. Ване назначали противосудорожные лекарства, приступы отступали ненадолго, но потом возвращались, происходили все чаще и тяжелее. Только когда сын прошел обследование в московской клинике и врачи подобрали ему препарат сабрил, мы забыли о приступах. Это было счастье! Ваня начал развиваться, заговорил предложениями, стал самостоятельнее. Сначала мы пытались покупать сабрил сами, но сейчас это невозможно – дорого, и надо привозить из-за границы. Мы выиграли суд и ждем, что нам все-таки будут его выдавать бесплатно. Но когда это будет, неизвестно, оставлять же ребенка без сабрила – это обрекать его на мучительные приступы. Пожалуйста, помогите!
Юлия Шипулина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Юлия Шипулина,
Краснодарский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 8 апреля 2022
Деньги собраны 28 апреля 2022
Антонина Григорьева
Невролог-эпилептолог
Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)
«По жизненным показаниям мальчику назначен препарат сабрил, который эффективно купирует эпилептические приступы у детей с туберозным склерозом. Необходимо продолжать эту терапию. Препарат не зарегистрирован в РФ, но разрешен к ввозу и применению».
История болезни
4 октября 2022
Ваня Шипулин получил лекарство, необходимое ему по жизненным показаниям.
Терапия препаратом сабрил помогает купировать судорожные приступы и значительно улучшить самочувствие мальчика.
Ванины родители Юлия и Александр благодарят за помощь читателей Русфонда.
Ванины родители Юлия и Александр благодарят за помощь читателей Русфонда.
Благодарности родителей
5 октября 2022
Юлия, мама Вани Шипулина:
«Мы получили долгожданное лекарство! Спасибо огромное всем, кто помог! Сабрил очень нужен Ване. Благодаря приему этого лекарства у Вани нет тяжелых приступов! Примите благодарность от всей нашей семьи!»