Даня Перцев< Даша Илясова >Гоша Дворников

Основной список Московская область

Даша Илясова

6 лет, д. Пуршево

rsfnd.ru/5DGd9

генетическое заболевание – атипичный синдром Ретта, спасет лекарство на полгода

Сбор
завершен

Собрано

305 191 ₽

Требовалось

305 191 ₽

Деньги собраны

С самого рождения Дашу мучили сильные судорожные приступы. Обследования не выявили эпилепсию, но дочке все-таки назначили противосудорожные препараты, только они не помогали. Приступы учащались, становились все сильнее. Я обращалась в разные больницы, но нигде не могли подобрать эффективное лечение. Врачи заподозрили генетическое заболевание. Исследование показало, что у Даши синдром Ретта – редкое заболевание нервной системы, которое вызывает эпилепсию и плохо поддается лекарственной терапии. Лишь после того, как дочке подобрали препарат сабрил, ее состояние сразу улучшилось, приступы стали случаться реже, сейчас их может не быть по нескольку дней. К сожалению, лекарство не купить в аптеке, оно не зарегистрировано у нас в стране, а местный минздрав практически не выдает бесплатно – в последний раз дали одну упаковку в феврале. У меня нет денег и возможности покупать препарат, а без него вернутся тяжелые мучительные приступы. Смотреть на Дашины страдания нет сил. Помогите, пожалуйста!

Светлана Илясова,
Московская область
Фото из архива семьи

Опубликовано 23 июля 2021

Деньги собраны 5 августа 2021

Александра Пивоварова

Невролог

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева (Москва)

«Девочке по жизненным показаниям необходим препарат сабрил, который является эффективным средством для противосудорожной терапии пациентов с тяжелой формой эпилепсии. Он помогает сократить количество приступов и улучшить качество жизни ребенка. Лекарство не зарегистрировано в РФ, но разрешено к ввозу и применению».

История болезни

20 октября 2021