Яндекс.Метрика
С самого рождения Соня постоянно и тяжело болеет. Когда дочке был месяц, у нее случился инсульт, отек мозга, она впала в кому. Месяц дочку выхаживали в реанимации. Только нас выписали из больницы, как у Сони резко повысилась температура, лекарства не помогали ее сбить, по всему телу начались высыпания. Мы обращались в разные клиники, врачи долго и безуспешно пытались найти причину такого тяжелого состояния дочки. В конце концов оказалось, что у Сони врожденный иммунодефицит, осложненный тяжелейшим заболеванием – гистиоцитозом, при котором из-за аномальной активности некоторых клеток (гистиоцитов и лимфоцитов) начинаются тяжелые поражения многих органов, возникает дефицит клеток крови. У Сони пострадали почки, кишечник, кожа, практически весь организм. Лечение не приносило эффекта. Тогда ей назначили трансплантацию костного мозга от папы. К сожалению, первая, а затем и вторая пересадка не помогли, потому что донорские клетки не приживались. Потом начались осложнения и сепсис, потому что организм не мог бороться с инфекциями. Дочка в свои два с небольшим года пережила столько боли, сколько и взрослому не под силу. Мы так хотим, чтобы закончились ее невзгоды! Недавно узнали, что в Москве будет вести прием известный профессор из Израиля, специализирующийся на редких генетических болезнях. Пожалуйста, помогите попасть к ней на консультацию!

Ольга Смирнова,
Москва
Фото из архива семьи
Опубликовано 16 апреля 2021
Деньги собраны 19 апреля 2021

Полина Степенски

Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У девочки редкое тяжелое генетическое заболевание. После детального ознакомления с медицинскими документами и осмотра мы сможем уточнить диагноз и выработать рекомендации по дальнейшему лечению».

История болезни

21 апреля 2021

Соня Смирнова прошла консультацию у профессора Полины Степенски в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва).

Чтобы выявить причину тяжелого течения болезни, было рекомендовано провести секвенирование биоматериала ребенка в израильской лаборатории. Также врач дала рекомендации по дальнейшему лечению.
Сонина мама Ольга благодарит за помощь читателей Русфонда.