Основной список
Московская область
Сережа Симонян
7 лет, Химки
редкое генетическое заболевание – остеопетроз, требуется обследование и анализы в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
110 116 ₽
Требовалось
81 844 ₽
Собрано 110 116 руб.
Если не будет ваших возражений, «излишки» пойдут на реализацию нашей программы «Организация пожертвований при помощи средств массовой информации и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
У Сережи редкое и смертельно опасное наследственное заболевание, которое проявляется уплотнением (окаменелостью) костей, их ломкостью и сужением костномозгового канала. Самое опасное – то, что зарастают естественные отверстия костей черепа, где проходят нервы, в результате ребенок сначала слепнет и глохнет, а потом погибает. С первых месяцев жизни у Сережи стало ухудшаться зрение, но врачи долго не могли понять причину. Диагноз поставили на основании генетического анализа. В 2016 году Сереже сделали трансплантацию костного мозга в израильской клинике Хадасса. Это была единственная возможность спасти сына. Благодаря трансплантации удалось победить болезнь, но она успела нанести свой вред: Сережа почти не видит. Но он начал развиваться, пересказывает сказки, заучивает стихи. Любит музыку, учится играть на синтезаторе. Сын должен постоянно находиться под контролем врачей. Теперь появилась возможность пройти обследование в Москве у нашего доктора, которая провела Сереже трансплантацию. Кроме того, сыну нужно сдать кровь на химеризм – анализ, показывающий, как работает донорский трансплантат. Пробирку отправят в лабораторию в Израиле, где проведут анализ. Пожалуйста, помогите оплатить анализ и консультацию!
Лиана Агабекян,
Московская область
Фото из архива семьи
Лиана Агабекян,
Московская область
Фото из архива семьи
Опубликовано 16 апреля 2021
Деньги собраны 21 апреля 2021
Полина Степенски
Директор департамента ТКМ и иммунотерапии рака
Университетская клиника Хадасса (Иерусалим, Израиль)
«У Сережи наблюдается стойкая ремиссия, но ему необходимо регулярное проведение комплексных клинико-диагностических исследований для наблюдения за состоянием организма».
История болезни
26 апреля 2021
Сереже Симоняну провели обследование в медицинском центре Хадасса Медикал (Москва).
Обследование показало, что донорский трансплантат функционирует нормально. Врачи довольны состоянием мальчика, он чувствует себя хорошо.
Лиана и Виталий, родители Сережи, благодарят за помощь читателей Русфонда.
Лиана и Виталий, родители Сережи, благодарят за помощь читателей Русфонда.