Слава Чулков

У моего сына синдром Мёбиуса – это редкое заболевание со множеством сопутствующих патологий. Родился Слава в срок, задышал сам. А потом произошла остановка дыхания. Рот у новорожденного сына не открывался. Врачи установили трахеостому и гастростому, подключили малыша к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Обследования выявили у Славы сращение височно-нижнечелюстного сустава, недоразвитие нижней челюсти, сужение гортани. Пальцы левой кисти у сына срослись, правая кисть – без трех пальцев. Левая стопа без большого пальца и подвернута, правая – вывернута наружу. Славу переводили из одной больницы в другую, дома он оказался только в девять месяцев. Через какое-то время сын задышал самостоятельно, его сняли с ИВЛ. Мы начали реабилитацию, со временем Слава научился сидеть, переворачиваться. Потом пришло время заняться стопами. Местные ортопеды проводили гипсования, но затем из-за пандемии их пришлось прекратить. Сейчас помочь нам берется только доктор Вавилов из ярославской клиники: он планирует провести специальные гипсования и хирургическое лечение. Но с оплатой нам не справиться, вся надежда на вас! За Славой нужен особый уход. Мы покупаем для него катетеры, расходники для трахеостомы, оплачиваем массажи. Мне пришлось уволиться, я все время с сыном. Муж – рабочий в строительной фирме. Он постоянно отпрашивается, чтобы помочь мне возить Славу по врачам: сына наблюдают только в Москве, наши медики не сталкивались с этим синдромом и его последствиями.
 
Мария Чулкова,
Владимирская область
Фото из архива семьи