Основной список
Красноярский край
Дарина Шпенглер
7 лет, п. Громадск
редкий врожденный порок развития – синдром Нагера, спасет операция в клинике Грейт Ормонд Стрит (Лондон, Великобритания)
Сбор
завершен
завершен
Собрано
15 361 958 ₽
Требовалось
15 361 958 ₽
Деньги собраны. Госпитализация в марте–2021
Я проходила все положенные во время беременности обследования, и ни одно из них не показало, что ребенок родится с патологией. Но Дарина появилась на свет с очень тяжелыми пороками развития: у нее не было губ и подбородка, рот не закрывался, десна и крылья носа недоразвиты, также выявили серьезные проблемы с ручками и ножками. Врачи поставили ей диагноз «синдром Нагера». Мы метались из одной клиники в другую, но помочь никто не мог. В Москве тоже сначала отказали из-за малого веса дочки, но потом провели одну операцию – смогли немного ушить рот. Затем мы обратились в зарубежную клинику, и нам ответили, что возьмутся помочь. Благодаря вашей помощи в прошлом году Дарине сделали чрезвычайно сложную операцию в Лондоне, длилась она одиннадцать часов. Врачи провели реконструкцию нижней челюсти, для чего взяли часть кости и кожи с ног. У дочки сформировался овал лица, челюсти стали смыкаться! Уже через три недели Дарина начала самостоятельно есть жидкую пищу, немного говорить. Дочка стала более общительной, любит танцевать и петь. Но лечение еще не окончено: Дарине предстоит еще одна тяжелая операция – по исправлению верхней челюсти и реконструкции губы. Стоит она немыслимых денег. Вся наша надежда только на вас, на добрых и отзывчивых людей! Умоляю, помогите!
Елена Шпенглер,
Красноярский край
Елена Шпенглер,
Красноярский край
Опубликовано 23 декабря 2020
Деньги собраны 23 декабря 2020
Дэвид Данауэй
Руководитель отделения
Клиника Грейт Ормонд Стрит (Лондон, Великобритания)
«Дарине была проведена реконструкция нижней челюсти, нижней периоральной области и мягких тканей шеи. Мы добились отличных результатов! Однако все еще остаются проблемы с верхней челюстью, также не хватает ткани для закрытия верхней губы. Перед нами стоит сложная задача. По моему мнению, необходимо провести остеотомию верхней челюсти и реконструкцию губ».
История болезни
25 мая 2021
Дарина Шпенглер прооперирована и выписана из клиники Грейт Ормонд Стрит (Лондон, Великобритания).
13 апреля девочке провели сложную десятичасовую операцию по реконструкции верхней губы, в ходе операции был пересажен лоскут кожи с бедра. Но на следующий день врачи обнаружили, что лоскут не прижился, это произошло из-за недостаточно развитой сети кровеносных сосудов. Хирурги приняли решение о срочной повторной операции, затем потребовалось еще одно хирургическое вмешательство, после чего Дарина находилась в реанимации, ей была установлена система искусственной вентиляции легких, трахеостома. В результате в конце апреля кожа прижилась. Врачи довольны результатом, они считают, что эффект превосходит все ожидания. Лицо девочки разительно изменилось к лучшему. Сейчас Дарина чувствует себя хорошо, у нее наладилась жевательная функция, она уже ест твердую пищу.
Елена и Юрий, родители Дарины, благодарят за помощь Олега Александровича Леонова.
Елена и Юрий, родители Дарины, благодарят за помощь Олега Александровича Леонова.
Благодарности родителей
23 декабря 2020
Елена, мама Дарины Шпенглер:
«Уважаемый Олег Александрович! К вам обращается мама Дарины Шпенглер, хочу поблагодарить вас за помощь нашей доченьке. Огромное спасибо, что приняли участие в судьбе нашей девочки, не остались равнодушным и дали нам шанс жить полноценной жизнью, без слез и боли! Дай Бог вам за ваше благородное сердце здоровья, долгих лет жизни и успехов на работе и в личной жизни! Мы ко многим обращались за помощью, и они прошли мимо, а вы не отвернулись! Примите еще раз от нашей семьи низкий поклон за такую неоценимую помощь».
