Яндекс.Метрика
Сыну был год, когда у него начали увеличиваться лимфоузлы – сначала под мышками, затем по всему телу. Кирилла обследовали, но ничего критичного не обнаружили. Мы обрадовались, думали, что все хорошо, но, к сожалению, рано. Примерно в пять лет у сына пожелтела кожа и поднялась температура, стали сильно болеть ноги. Новое обследование выявило, что печень и селезенка сильно увеличены, а гемоглобин катастрофически низкий. Оказалось, у Кирилла преждевременно разрушаются эритроциты, и костный мозг не успевает их производить в достаточном количестве. Лечение особо не помогало. В 2017 году сыну провели генетический анализ и наконец поставили правильный диагноз: первичный иммунодефицит. Из-за сбоя в работе иммунная система атакует собственные органы и ткани. Врачи сказали, что без пересадки костного мозга не обойтись, донором стала я. К сожалению, после трансплантации возникло осложнение, тяжелая реакция «трансплантат против хозяина» с поражением кожи и кишечника. А уровень гемоглобина опять стал падать, он очень низкий. Сейчас Кириллу назначили курс лечения в больнице, для него нужно купить очень дорогой препарат. А у нас нет таких денег. Оба сына на инвалидности, работает только муж. Пожалуйста, помогите!

Елена Дегтярева, 
Алтайский край
Фото из архива семьи
Опубликовано 28 августа 2020
Деньги собраны 3 сентября 2020

Анна Щербина

Заведующая отделением иммунологии
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«У Кирилла редкое врожденное заболевание – первичный иммунодефицит, тяжелое течение болезни. Ребенку необходима иммуносупрессивная терапия препаратом бартизар (бортезомиб). Она поможет нормализовать уровень гемоглобина в крови, улучшить состояние ребенка. К сожалению, этого препарата в отделении нет».

История болезни

15 января 2021

Кирилл Дегтярев получил необходимое лекарство.

Мальчик прошел курс лечения препаратом бартизар (бортезомиб) в Национальном медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва), перенес его хорошо. Сейчас ребенок вернулся домой, чувствует себя нормально.  
Родители Кирилла Елена и Алексей благодарят за помощь участников благотворительной акции «Дети вместо цветов», телезрителей ГТРК «Алтай», читателей «Коммерсанта» и rusfond.ru.