Яндекс.Метрика
Восьмилетняя девочка вместе с мамой, папой и старшей сестрой живет в Омской области, в селе Седельниково. У Юли разновидность первичного иммунодефицита – протеасом-ассоциированный аутовоспалительный синдром (PRAAS). Это редчайшее – во всем мире болеют лишь несколько десятков человек – и малоизученное заболевание, которое вызывает очень тяжелые воспалительные процессы и даже может привести к полиорганной недостаточности. Юле нужно пройти курс лечения в клинике, но необходимые для него дорогие лекарства государство не оплачивает. Родители девочки без нашей помощи не справятся.

Случай из ряда вон


Читать дальше
Опубликовано 21 августа 2020
Деньги собраны 25 августа 2020

Анна Щербина

Заведующая отделением иммунологии
Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева (Москва)
«Заболевание проявляется воспалительными приступами, поражающими кожу, суставы, печень и селезенку, вызывает изменения в веществе головного мозга. Если не контролировать эти приступы, есть высокий риск серьезного поражения почек, развития полиорганной недостаточности и других несовместимых с жизнью осложнений. По жизненным показаниям Юле назначена терапия дорогими препаратами барицитиниб и актемра. Этих лекарств в отделении нет».



comments powered by HyperComments